Terug naar behandeling
Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 3 min

Medicijnonderzoek is de moeite waard

Anneke (68) Louis (68)
Anneke-Louis-dementie.nl

‘Louis is mijn maatje, we doen echt alles samen. Alles. Dan is niets doen geen optie. We zijn allebei vechters, dus doen we mee aan onderzoek naar nieuwe medicijnen.’

Anneke: ‘Een jaar of 5, 6 geleden wist ik dat het niet goed zat. Mijn vader had alzheimer en mijn moeder frontotemporale dementie. Ik wist wel een beetje wat de tekenen waren. Van die dingen van ‘hoe kan je dat nou vergeten’. En dat had hij niet in de gaten.’

Louis: ‘Kleine dingetjes. Zelf kun je er niks aan doen. Soms had ik het wel en soms niet in de gaten. Meer niet dan wel. Ergens in mijn hersenen zat wel ‘je moet er iets mee doen’, maar je wilt het ook wel voor je uitschuiven: het gaat wel over.’

Anneke: ‘Ik kon het niet over me laten komen, dan weet je zeker hoe het eindigt. Tegenwoordig kun je alles opzoeken dus ging ik googlen. Ik google graag. Zo ben ik bij het

BRC

BRC

Het Brain Research Center (BRC) in Amsterdam was tot de zomer van 2017 het Alzheimer Research Center (ARC). Het BRC onderzoekscentrum doet onderzoek naar nieuwe medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Het BRC is verbonden aan het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam.

 terechtgekomen en heb ik ons aangemeld. Je hebt geen keus, zo voelt het voor mij. We zijn bijna 50 jaar getrouwd en zo vergroeid met elkaar. Je wilt langer thuis kunnen blijven, samen kunnen zijn. Dan is niets doen geen optie.
Het duurde vervolgens nog wel een jaar voordat we opgeroepen werden. Eind 2014 zijn we voor het eerst naar Amsterdam gegaan. We kregen samen en los van elkaar gesprekken en Louis is uitgebreid lichamelijk en neuropsychologisch onderzocht.’

Louis: ‘Gewicht, bloed, urine. Alles, ook de huid. Ze moeten wel kijken of je geschikt bent.’

Anneke: ‘Het eerste jaar zijn we vaak naar Amsterdam geweest, negen keer. Daarna zit er langer tussen. Eerst drie maanden, straks wordt het om de vijf, zes maanden. Al die onderzoeken, scans en uitslagen het eerste jaar bevestigden wat we al wisten. Beginnende alzheimer. Dat is sowieso een voorwaarde: beginstadium van dementie. Verder moet er altijd een begeleider mee, het liefst dezelfde, en je moet natuurlijk bereid zijn medicijnen te slikken.’

Louis: ‘Daar zet je een handtekening voor. Ik slik iedere dag een blauw pilletje. Het is maar klein, als daar alles in moet zitten… Of het helpt weet ik niet, maar ik vind het fijn.
Ik merk niets van de medicijnen en kan dus niet beoordelen of ze iets doen. Bijwerkingen heb ik niet, ik heb nergens last van.’

Anneke: ‘De eerste twee jaar wisten we niet of we een placebo of het echte medicijn kregen.’

Louis: ‘Dat was ook een blauw pilletje.’

Anneke: ‘Een halfjaar geleden is dat onderzoek afgerond en is een nieuw onderzoek begonnen. Nu weten we dat Louis het echte medicijn krijgt. Volgens mij een medicijn dat de eiwit neerslag op de hersenen moet stoppen. Louis heeft geen andere medicijnen geprobeerd. Hij gebruikt alleen het medicijn vanuit het onderzoek, dat is veel zuiverder. Dan kunnen ze goed in kaart brengen wat het doet.’

Louis: ‘Helpt het mij niet, dan misschien anderen wel. Ik zelf kan er niks aan veranderen dus als die medicijnen iets doen, dan is dat al een grote stap.’

Anneke: ‘Je hoopt dat je zo lang mogelijk van elkaar kunt genieten. Maar als het niet zo is dan hoop je dat het anderen helpt. Je wilt gewoon niet dat iedereen dit mee hoeft te maken want het heeft toch wel impact zo’n ziekte. Je leven staat op z’n kop, zeker in het begin.
Het gaat nu nog heel goed. Louis is redelijk stabiel en gaat heel langzaam achteruit. We kunnen nog overal over praten en trekken er samen veel op uit. Of dat komt door de medicijnen weten we niet. We hebben geen vergelijk, want we weten niet hoe het zou zijn zonder dit medicijn.
Het lastige aan wetenschappelijk onderzoek is dat je bij ieder onderzoek hoopt dat het is gestopt. Je blijft hopen dat het stopt, maar je moet ook realistisch blijven. Weten dat het erger had kunnen zijn, houdt me wel op de been. Dat maakt zo’n dag Amsterdam de moeite waard. We gaan gewoon voor de volgende vijf jaar.’

Louis: ‘Tien jaar.’

Expert wetenschappelijk onderzoek

Dinant is medewerker bij Alzheimer Nederland. Hij heeft jaren ervaring op het gebied van (wetenschappelijk) onderzoek bij dementie. 
 

Stel onze expert wetenschappelijk onderzoek een vraag >
0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies