Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 3 min

‘De afasie verstomt het leven van mijn moeder’

Eva (35)
Eva en haar moeder met dementie

‘In 2015 werd bij mijn moeder een erfelijke variant van de ziekte van Pick vastgesteld. Ze was pas 66. Sindsdien is haar zelfstandigheid in rap tempo afgenomen. Goede communicatie is van groot belang, maar omdat de dementie haar taalvermogen aantastte, werd dit al gauw steeds moeilijker.’

‘De dementie uitte zich bij mam in het begin vooral in problemen met taal

(afasie).

Afasie bij de ziekte van Pick

De moeder van Eva heeft een erfelijke variant van de ziekte van Pick, een vorm van frontotemporale dementie. De ziekte van Pick is meestal te herkennen aan veranderingen in het gedrag. Eva’s moeder heeft een zeldzame variant, waarbij eerst Primair Progressieve Afasie werd vastgesteld.

Dat maakte haar onzeker, ze ging gesprekken uit de weg. Elke vraag werd voor haar een enorme drempel. Niks voor mijn moeder. Al voordat de diagnose officieel was gesteld, besloot mijn moeder om met een logopediste aan de slag te gaan. De sessies hebben haar lange tijd veel houvast gegeven. Het gaf haar het gevoel dat ze iets kon doen aan haar ziekte. De logopediste wees mam op de mogelijkheden, wat een lichtpunt voor haar is geweest naast de dagelijkse confrontatie met de achteruitgang. De logopedie gaf haar handvatten om een probleem op te lossen. Toch bleef de spraak verder achteruit gaan, een onomkeerbaar proces.’

‘De logopediste heeft zich eerst gericht op het helpen bepalen van geheugensteuntjes. Een klein boekje om bij je te houden met alledaagse gespreksonderwerpen heeft in het begin geholpen wat houvast te geven. Ook hielp ze mijn moeder om gesprekken praktischer aan te pakken: kom je niet op het woord, wijs het dan aan of beeld het uit. Later in het proces gaf de logopediste aan dat het belangrijk is dat mijn moeder de relatie tussen woord en beeld verder zou behouden. Vooral voor begrippen die ze veel gebruikt bij haar dagelijkse routine. Ze adviseerde ons om een soort memoryspel te maken. Op het ene kaartje staat bijvoorbeeld het plaatje van een bloemkool, omdat mam dat zo lekker vindt, en op het andere kaartje het woord “bloemkool”.’

‘Mijn broers, de familie en ik zijn hier trouw mee aan de slag gegaan. Mam kon aanvankelijk goed met de beelden overweg. Ik heb daarom nog veel meer begrippen vastgelegd in plaatjes, zoals de fiets, haar portemonnee, jas, sleutels, bril, sjaal; alles wat je mee wilt als je de deur uit gaat. Al deze beelden hielpen haar om makkelijker te kunnen kiezen en zo dus nog zelfstandig keuzes te kunnen maken.’

‘Mijn moeder toonde ook interesse in het digitale taalprogramma “DigiTaal” waarin vergelijkbare communicatiespelletjes beschikbaar zijn. Ze speelde de spellen het liefst samen met haar kleinkinderen, die haar snel naar het volgende niveau hielpen. Daar lachten we met z’n allen dan hard om.’

‘Helaas konden de hulpmiddelen niet voorkomen dat mijn moeder steeds meer ging opzien tegen gesprekken met mensen die wat verder van haar weg staan. Zo was er een vriendinnendag gepland met vriendinnen die ze al kent sinds haar jeugd. De afspraak stond op de kalender. Mam had de afspraak zien staan en sprak ons er allemaal individueel op aan. Ze wilde er niet naartoe. We probeerden haar allemaal te overtuigen: ‘Als je er eenmaal bent is het vast leuk, je vriendinnen zullen je helpen.’ Maar naarmate de dag dichterbij kwam, werd mam steeds ongelukkiger. Bij de zoveelste poging om haar gerust te stellen, pakte mijn moeder resoluut de schaar, knipte de afspraak uit de kalender en gooide ‘m in de prullenbak. Ze ging niet. Mam mag dan misschien niet meer alle woorden weten, ze weet nog prima wat ze wel wil. En wat niet.’

‘Inmiddels zijn we twee jaar verder. Mijn moeder is snel achteruitgegaan. Ze woont niet meer zelfstandig. Lopen en praten gaan niet meer. Het constante verlies blijft een bittere strijd, voor haar en voor ons als familie. Communiceren wordt steeds moeilijker, woorden zijn niet langer onze houvast. Als ik bij mijn moeder ben, lees ik haar ogen en haar lichaamstaal. Zo maken we contact.’

Eva (35) houdt een blog bij over hoe zij en haar moeder omgaan met de veranderingen die frontotemporale dementie (FTD) met zich meebrengt. Op mijnkijkopdementie.nl lees je meer verhalen van haar.

Foto: privéfoto van Eva en haar moeder

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies