Terug naar dementie op jonge leeftijd
Informatie
geschatte leestijd 3 min

De gevolgen van dementie op jonge leeftijd op het gezin

Een diagnose dementie heeft altijd ingrijpende gevolgen. Maar als je naaste nog (relatief) jong is, zijn de gevolgen des te ernstiger. Je naaste staat dan nog midden in het leven. Jullie zien ineens een groot dreigend verlies op je afkomen: van een partner, van een (groot)moeder, van inkomsten, van een gezamenlijke toekomst. Daar komen de problemen die de ziekte van je naaste met zich meebrengt nog eens bij. 

Dementie op jonge leeftijd is extra zwaar. Je naaste draagt waarschijnlijk nog allerlei verantwoordelijkheden. Die komen door de ziekte allemaal onder druk te staan. De kans is groot dat je naaste:

  • Nog werkt;
  • Een werkende partner heeft;
  • Thuiswonende kinderen heeft;
  • Zelf ouders heeft die mogelijk zorgbehoevend zijn;
  • Zware financiële verplichtingen heeft, zoals een hypotheek.

Juist in deze fase van het leven (35-65 jaar) vervullen mensen de meeste maatschappelijke rollen tegelijkertijd. Het is als het ware het spitsuur van het leven. Dat maakt de impact van de ziekte nog sterker. Je naaste is fysiek waarschijnlijk nog fit en zal het heel moeilijk vinden al deze rollen geleidelijk op te geven. En bij de frontotemporale dementie (FTD) die relatief vaak voorkomt bij jonge mensen, beseft je naaste niet of nauwelijks dat ze ziek is. Dat maakt het opgeven van rollen nog lastiger.

Impact op de partner

Als partner is het heel belastend om je naaste de grip op het leven en zichzelf te zien verliezen. De onderlinge rolverdeling verandert ingrijpend: naarmate gelijkwaardigheid en wederkerigheid naar de achtergrond verschuiven, vervul je als partner steeds meer de rol van verzorger.

Als je ook zelf werkt én (een deel van) de verantwoordelijkheden van je naaste moet overnemen (denk aan de zorg voor kinderen, het huishouden en eventueel ouders), dan komt er wel erg veel tegelijk op je schouders. De kans op overbelasting is bij partners van jonge mensen met dementie dan ook nog groter dan bij mantelzorgers op oudere leeftijd.

Soms voelt het alsof de hele wereld aan me trekt: mijn man vraagt steeds meer aandacht en mijn kinderen ook. En dan moet ik ook nog geld zien te verdienen en het huishouden draaiende houden.

Madeleen (46)

Schakel hulp in 

Als partner van iemand die op jonge leeftijd dementie heeft gekregen ben jij waarschijnlijk ook nog relatief jong. Je aarzelt dan misschien om professionele hulp en ondersteuning in te schakelen. Mogelijk heb je het gevoel dat de aangeboden voorzieningen niet aansluiten bij de behoeftes en wensen van je naaste. Bovendien denk je misschien dat je de zorg zelf wel aankunt: je bent tenslotte gewend om je eigen boontjes te doppen. Bedenk dan wel dat je de zorg voor je naaste thuis langer volhoudt als je al in een vroeg stadium extra hulp inschakelt. Op verschillende pagina’s op dementie.nl vind je tips en informatie over het (aanvragen) van zorg en hulp, bijvoorbeeld onder Thuiszorg bij de dagelijkse zorg regelen?

Ik was bang dat Ellen boos zou worden dat ze tussen ‘die oude mensen’ op het activiteitencentrum terechtkwam. Wat blijkt? Ze vindt het er hartstikke leuk. En ik heb mijn handen weer even vrij.

Niels (53)

Impact op jullie relatie

Doordat je naaste verandert, verandert ook jullie relatie ingrijpend. Je zult je misschien zelfs afvragen of je jullie relatie wel moet voortzetten. Daar voel je je dan vervolgens schuldig over, of je schaamt je voor de gedachte. Toch zijn dergelijke gevoelens begrijpelijk. Het is heel moeilijk om het veranderde gedrag van je naaste te accepteren als symptomen van haar ziekte. Ze raakt steeds meer in zichzelf gekeerd en is zich steeds minder bewust van jouw gevoelens en behoeftes. Dat kan enorm frustrerend zijn. Ook hier geldt: praat er over. Dat helpt om je emoties een plek te geven. 

Ik doe alles om hem gelukkig te maken. En hij zit daar maar.

Ria (46)

Impact op de kinderen

De impact van een ouder met dementie op thuiswonende kinderen is groot. Vooral jonge kinderen lijken zich in eerste instantie best makkelijk aan te passen aan de gedragsveranderingen van je naaste. Toch zie je vaak dat er na verloop van tijd sociale problemen of problemen op school ontstaan.

Het is belangrijk de kinderen zo goed mogelijk en op een niveau dat bij hun leeftijd past, uit te leggen wat dementie inhoudt en welke gevolgen de ziekte zal hebben. Het is eveneens belangrijk om ook de omgeving op de hoogte te stellen. Leerkrachten kunnen dan bijvoorbeeld alert zijn op gedragsveranderingen van je kind en hier op inspelen.

Puck durfde eerst geen vriendinnetje mee naar huis te nemen vanwege haar vader. Nadat ze op school een spreekbeurt over dementie heeft gehouden, is dat veranderd.

Elly (48) 

Betrek de kinderen, maar belast ze niet

Kinderen die al wat ouder zijn, zullen waarschijnlijk meer moeite hebben met de ziekte van je partner. Zij realiseren zich al goed dat een van hun ouders de ouderrol voor hen niet meer echt kan vervullen. Sterker nog: ze zullen eerder het gevoel hebben dat ze de zieke ouder moeten helpen, maar zonder te weten hoe dan.

Elk kind reageert op zijn eigen manier. Wees open over de situatie en de wederzijdse verwachtingen. Betrek je kinderen op een natuurlijk manier bij de zorg voor je naaste, maar belast ze er niet te veel mee. Zo’n grote verantwoordelijkheid hoort niet bij een kind. Hij of zij heeft het al zwaar genoeg met het geleidelijk verlies van een ouder.

Vraag de brochure aan

Wil je meer weten over dementie op jonge leeftijd? Lees de brochure ‘dementie op jonge leeftijd’ van Alzheimer Nederland. Hierin vind je informatie en tips.

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies