Terug naar dementie op jonge leeftijd
Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 2 min

Je gaat door, dat doen volgens mij alle mantelzorgers.

Inge (59)

‘We hebben elkaar ontmoet via internet. Destijds leek het of hij overspannen was, een burnout had. Een jaar later bleek het alzheimer te zijn. “Het is jij, ik en Mr. Alzheimer”, zei hij. “Voortaan zijn we met z’n drieën.” Patrick was toen nog maar 56 jaar.’

‘We hebben nooit samengewoond. Ik wilde mijn baan en huis niet opgeven, dus bleven we op drie kwartier afstand van elkaar wonen. Op zich ging dat prima, maar daardoor heb ik nu officieel niets over hem te vertellen. Hij heeft een casemanager, een bewindvoerder en een mentor, die wel alle drie op mij leunen als mantelzorger en regievoerder over de zorg. Ach ja, het is jaren goed gegaan hoor. Patrick is zo’n leuke man. Hij is mijn maat, ondanks de dementie.’

‘Na verloop van tijd ging Patrick achteruit. Hij kon niet meer goed alleen zijn. Soms lag het hele huis overhoop als ik kwam en konden we beiden niets meer vinden. Er kwamen genoeg mensen langs en vrienden deden wel eens boodschappen, maar echte structurele hulp en continuïteit daarin was er niet. Patrick heeft geen ziekte-inzicht, wilde niet naar dagopvang - hij ging gewoon niet - en weigerde huishoudelijke hulp. Omdat ik het allemaal te goed wilde doen, werd het me iets te veel. Ik sliep slecht, kon me niet meer goed concentreren op mijn werk en belandde in de ziektewet. De casemanager zei dat ik goed voor mezelf moest zorgen, dus ging ik naar koor en deed leuke dingen met vriendinnen. Ik had niet door dat dat niet goed voor jezelf zorgen is. Ik genoot er niet van. Het was de buitenkant, van binnen lag er een grote steen op mijn maag. Mijn verhaal kon ik niet goed kwijt; mensen wilden het niet meer horen, ook vriendinnen niet. Dus ging ik maar door. Je gaat door, dat doen volgens mij alle mantelzorgers.’

‘Toen ik uiteindelijk bij een psycholoog kwam die mij doorhad, brak de muur open. Ik trok het niet meer. De psycholoog gaf aan dat ik nu alle hulp moest zien te krijgen die er mogelijk was. Dat heb ik aangegeven bij de casemanager en toen werd er actie ondernomen. Echt, zolang jij als mantelzorger niet heel duidelijk zegt: “Ik trek het niet meer”, gebeurt er niets. Er werd een indicatie geregeld en Buurtzorg (thuiszorgorganisatie) werd ingeschakeld. Die dames van Buurtzorg waren geweldig. Ze kwamen zelfs op hun vrije dag nog om met Patrick te eten.’

‘Buurtzorg deed veel, maar nam de regie over de zorg niet over. Ik was nog steeds bezig om alle ballen in de lucht te houden en alles goed te regelen rondom de zorg voor Patrick. Toen ik een keer een weekend weg wilde, vroeg ik aan zijn zus om de zorg voor dat weekend te organiseren. Je wilt niet weten wat een gedoe dat gaf. Toen wist ik: ik moet de regie uit handen geven. Met een enorm schuldgevoel gaf ik bij de casemanager aan te stoppen met de regievoering. Binnen een week had Patrick een plek bij de perfecte zorginstelling. Er viel een last van me af. Hij is daar veilig, heeft een goeie plek. En ik, ik voel zo langzaam maar zeker weer bodem onder mijn voeten.’

Inge (59)

Hoe voel jij je vandaag?

Uit onderzoek blijkt dat het grootste deel van de mantelzorgers zwaar belast is. Voel je je belast? Maak de mantelzorgtest. Zo weet je binnen 5 minuten in hoeverre je belast bent en krijg je tips hoe je hiermee omgaat.

1 reactie
Tonen: Nieuwste reacties
Jouw laatste reactie op dit artikel
H

Helena

Iemand anders in mijn omgeving heeft dementie

Herkenbaar hoor Inge, vooral dat 'leunen op en regievoerder over de zorg', maar officieel 'niets te vertellen hebben'... En inderdaad, we gaan gewoon door, omdat het welzijn van die dierbare vriend of vriendin ons aan het hart gaat :-).
Goed dat je aan de bel hebt getrokken en fijn dat Patrick een veilige plek heeft en jij weer bodem onder je voeten hebt; zeker belangrijk!

13 juli 2016

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies