Informatie
geschatte leestijd 4 min

Kinderen en dementie op jonge leeftijd

Als je naaste op jonge leeftijd de diagnose dementie krijgt, heb je misschien nog thuiswonende kinderen. Het is heel belangrijk om hen goed uit te leggen wat er aan de hand is. Daarmee, en met onderstaande adviezen, help je ze om zich minder angstig en buitengesloten te voelen.

Leg uit wat er aan de hand is

Hoewel jullie na een diagnose dementie veel te verwerken hebben, is het belangrijk om de tijd te nemen met je kinderen te praten. Ook zij moeten een manier vinden om met de nieuwe situatie om te gaan. Dat kan alleen als ze weten en begrijpen wat er aan de hand is en wat ze kunnen verwachten. Wanneer je naaste zich nog goed kan uiten, kan je dit gesprek samen met haar voeren. En misschien wil ze het wel liever alleen doen. Houd in elk geval rekening met het begrips- en belevingsvermogen van je kind.

Een film die kan helpen bij de uitleg is Meemo. Het VUmc Alzheimercentrum verzorgde de vertaling van deze Noorse animatiefilm.

Meemo
Headspin productions

‘Het is verleidelijk om de waarheid nog even achter te houden voor je kinderen. Je wil ze niet verdrietig maken. Maar je wil ook niet dat ze er zelf achter moeten komen.’

Maarten (51)

Probeer je kind gerust te stellen

Jongere kinderen hebben vaak de neiging om de schuld bij zichzelf neer te leggen, hoewel ze dat niet snel hardop zullen zeggen. Maak duidelijk dat je naaste een ziekte heeft. Een ziekte in haar hoofd waardoor ze zich anders gedraagt. Ze kan er niets aan doen, ze doet het niet expres. Misschien is het goed om door te vragen over zaken die hem mogelijk ongerust of angstig maken. Ook het bespreken van andere emoties is goed. Je kind kan bang zijn voor wat er komen gaat, of verdrietig om het feit dat je naaste er steeds minder voor hem is. Hij kan zich schamen, ongemakkelijk en machteloos voelen of zich ergeren aan het veranderde gedrag van je naaste. Stel hem gerust door uit te leggen dat dit begrijpelijke en normale gevoelens zijn die niet verbloemd hoeven te worden.

‘Hoe bereid je je kinderen erop voor dat hun vader niet meer beter wordt? Er zit niks anders op dan eerlijk zijn. En dicht bij elkaar blijven.’

Margreet (47)

Een ouder kind zal wellicht meer uitleg willen over wat er in de hersenen gebeurt, of het besmettelijk is en of je naaste nog kan genezen. Wees eerlijk. Dementie is nog steeds een ongeneeslijke ziekte waarvan de oorzaken niet vaststaan. Het is wel zeker dat de ziekte niet besmettelijk is. Je kind loopt geen gevaar. Of dementie erfelijk is, is een lastige vraag. In het ergste geval heeft je kind 50 procent kans om ook dementie te krijgen.

Probeer positief te zijn en moedig je kind aan om zelf een manier te vinden om met je naaste om te gaan en in contact te blijven. Kinderen zijn vaak verrassend creatief en spontaan in hun communicatie met mensen met dementie.

'Ik werd eerst vaak boos op mijn vader. Jemig pap, doe niet zo kinderachtig en stom, dacht ik dan. Maar ik zei het niet. Ik weet natuurlijk wel dat het door zijn ziekte komt.’

Cem (13)

Ervaren wat dementie is

Voor meer begrip, kan je naaste misschien aan de kinderen uitleggen hoe het is om te merken dat je bepaalde gebeurtenissen, namen of woorden vergeten bent, de weg naar huis niet meer weet of emoties niet herkent. Op die manier leert je kind begrip te krijgen voor de situatie.

Lukt het je naaste niet of heeft ze geen ziekte-inzicht, dan zijn er een paar manieren waarop je je kind kunt laten ervaren wat het is om alzheimer te hebben. Voor andere vormen van dementie zijn er helaas nog geen apps en films bekend.

Met hulp van de Dementiebril of de Alzheimer Experience kun je de kinderen laten zien hoe het is om alzheimer te hebben. De Dementiebril is een korte film die je bekijkt via een Virtual Reality-bril. Je kruipt als het ware in het hoofd van een persoon met dementie. De Alzheimer Experience bestaat uit verschillende korte films (gespeeld door acteurs) en is interactief. Je kunt kiezen vanuit welk perspectief je de situatie wilt beleven. Je ziet dan hoe de situatie wordt beleefd door bijvoorbeeld een mantelzorger, een collega of de persoon met alzheimer.

Er is ook een gratis Engelstalige app voor Android smartphones waarmee je virtueel kunt zien hoe het is om alzheimer te hebben. Je kunt een kartonnen virtual-realitybril kopen of er zelf een maken van bijvoorbeeld een schone pizzadoos. Via Google kun je verkoopadressen en bouwtekeningen vinden. In de bril plaats je de smartphone met de app.

Tips voor een gesprek met je kinderen

  • Wees zo open en eerlijk als je kinderen aankunnen en belast ze niet met informatie waar ze (nog) niets mee kunnen.
  • Leg de situatie zo geduldig en duidelijk mogelijk uit. Je zult je uitleg misschien vaker moeten herhalen, afhankelijk van de leeftijd van je kind.
  • Práát niet alleen met je kinderen, maar luister ook goed naar ze. Moedig ze aan om vragen te stellen zodat ze ervaren dat ze altijd bij jou terechtkunnen met hun vragen en onzekerheden.
  • Leg uit dat je naaste gewoon onderdeel blijft van het gezin, ook al lijkt ze langzaam een ander persoon te worden.
  • Vertel dat je naaste geen controle heeft over de ziekte en deze niet kan stoppen.
  • Geef praktische voorbeelden van ‘vreemd’ gedrag dat kinderen van je naaste (gaan) zien, zoals de weg kwijtraken, steeds meer in zichzelf gekeerd raken of geen belangstelling tonen. Vertel dat dit een gevolg is van de ziekte.
  • Maak duidelijk dat het helpt om te focussen op de dingen die je naaste nog wél kan, en niet op de vaardigheden die ze kwijt is.
  • Wees niet bang om af en toe grapjes te maken over de situatie en samen te lachen om hilarische situaties die soms ontstaan.
  • Vooral jonge kinderen hebben veel bevestiging en knuffels nodig, ook (en misschien vooral) wanneer je hoofd er even niet naar staat.
  • Betrek de omgeving (familie, vrienden, leraren, ouders van vrienden en buren) bij de situatie. Wanneer de omgeving weet wat er aan de hand is, worden veranderingen in het gedrag van je kinderen eerder opgemerkt.

Op het Forum van Alzheimer Nederland zijn ervaringsverhalen te vinden van gezinnen met een naaste die op jonge leeftijd dementie kreeg. Het kan steun en houvast geven om deze te lezen.

'Marit – mijn vader is dement'
auteur: Van hier tot Tokio - Villa Achterwerk

 

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies