Terug naar dementie op jonge leeftijd
Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 2 min

Uiteindelijk is het voor niemand bekend; er is geen antwoord op te geven.

Reina (40)
omgaan met frontotemporale dementie

Gerard was 42 jaar toen hij de diagnose frontotemporale dementie (FTD) kreeg. In de twee jaar daaraan voorafgaand was hij veranderd van een zorgzame man en papa in een man die geen oog meer had voor zijn vrouw Reina en hun twee kinderen Marjolein en Geert.

‘Ik wist het niet, niemand wist wat er aan de hand was met Gerard. Zijn werkgever was er klaar mee, en ik ook. Ik wou bij hem weg. Gerard wilde pas naar de huisarts toen zijn werkgever hem daartoe dwong. Om een definitieve diagnose te kunnen stellen werd hij opgenomen op een afdeling voor niet-aangeboren hersenletsel. Daar liep hij gewoon weg, want hij wist feilloos de weg naar huis. Het was zwaar.’

‘Op een vrijdagmiddag kregen we de uitslag: FTD. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Het was een opluchting en tegelijkertijd het besef dat er geen weg meer terug was. Ik stortte in. Ik was enorm moe en compleet verslagen. Wat nu?’

‘Ik had nog nooit van FTD gehoord dus ben ik heel veel gaan lezen en heb me aangesloten bij FTD-lotgenoten. Daar heb ik veel aan gehad. Ik kon er mijn verhaal kwijt, kreeg tips en contact met mensen die raakvlakken hadden met wat ik tegenkwam. Ik kreeg ook goede begeleiding van Lentis (ggz-instantie) en zij vertelden me globaal waar ik rekening mee moest houden. Gerard zou ongeremd gedrag kunnen vertonen, onvoorspelbaar gedrag. Ze bevestigden me in mijn keuze voor opname, want ze zagen wel dat het thuis niet ging met twee kleine kinderen van één en vier jaar oud. Maar ze konden nooit zeggen wat me precies te wachten stond. Vijf tot tien jaar, zeiden ze.’

‘Bij Lentis heb ik een cursus gedaan. Ik leerde de diagnose accepteren en ook: wat er ook gebeurt, het ligt niet aan jou. Het is niet jouw fout, je hebt er geen invloed op. Als hij boos of verdrietig is, het is niet op jou gericht. Het lijkt wel zo, maar het is niet zo. Hij kan er niets aan doen, en jij ook niet. Maar alles kwam wel bij mij terecht. Ik werd geleefd en wist absoluut niet wat de volgende stap zou zijn.’

‘Ik besefte al snel dat ik er alleen voor stond. De kinderen werden goed opgevangen, maar verder ontmoette ik weinig begrip en steun van vooral familie. Dat heb ik wel gemist. Het enige waar ik verder mee bezig was, was een goede plek voor Gerard vinden. Toen ik die had gevonden, gaf dat rust. Daarna is het heel snel gegaan. Vlak voor kerst is hij overleden, 44 jaar oud. Hartstilstand. Waarschijnlijk had hij een infectie die ze niet konden ontdekken omdat zijn lichaam de signalen daarvoor niet meer gaf.’

Reina (40)

Relevante informatie

FTD Lotgenoten: ftdlotgenoten.nl 

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies