Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 2 min

Voortaan was ik de BOB, altijd

Margreet (47)
voortaan was ik de BOB_autorijden-en-dementie

‘Motorrijden was zijn lust en zijn leven. Mijn man, Jan Willem, heeft alle cursussen die je maar voor motorrijders kunt bedenken gedaan. Regelmatig ging hij een paar dagen op de motor weg, die vrijheid had hij nodig met een drukke eigen praktijk. De diagnose frontotemporale dementie (FTD) veranderde veel, maar niets aan zijn liefde voor auto’s en motoren.’

‘In een halfjaar tijd bouwde Jan Willem samen met mijn vader een Lomax 223, een driewieler Oldsmobiel. Prachtig. We zijn erin getrouwd en hij was er gek op. Zodra het kon - er zit geen dak op - stapte hij in de Lomax of op de motor. Hij reed regelmatig dwangmatig ‘s avonds naar de praktijk om te controleren of de deuren op slot waren. Ik kon hem daarin niet tegenhouden. Hij reed op routine en dat ging goed, tot die ene keer. Ik werd gebeld door een vader van school. Jan Willem was betrokken bij een botsing. Hij had iets te hard gereden, maar het was niet zijn schuld. Een jong meisje had hem geen voorrang gegeven. Gelukkig niets ernstigs, maar wat had Jan Willem gedaan? Hij had zijn 1100 cc motor zonder problemen overeind gezet en was doorgereden. Die deuren controleren hè, dat was wat er in zijn hoofd zat. Ja, en dat vond de politie niet oké. Hij moest mee. Voor de kinderen was het naar om te zien, de politie voor de deur. Het deed Jan Willem zelf niet veel. Het gevolg van dit akkefietje was wel dat zijn rijbewijs werd afgenomen. En daar was ik heel blij om. Ik wist dat ik het zou moeten doen na de diagnose FTD en dat dat wellicht heel ingewikkeld zou worden. Nu kon ik me verschuilen achter een besluit van de politie.’

‘De motor heb ik meteen op laten halen door onze zwager zodat Jan Willem die niet meer kon zien. Dat was niet moeilijk voor hem omdat zijn emotie weg is, en juist dat was heel raar om te ervaren. De autosleutels had ik goed verstopt. Twee keer heeft hij ze gevonden en heb ik ze uit zijn handen gepakt. Toen nam hij de racefiets om de praktijk te controleren. Dat werd ook gevaarlijk want hij zag steeds minder gevaar in het verkeer. Ik dacht: straks gebeurt er een keer iets en dan zal je zien dat er wat gebeurt met degene die hem ontwijkt. De lekke band van zijn racefiets heb ik expres niet geplakt zodat hij alleen maar de oude pastoorsfiets kon pakken. Dan ging hij tenminste niet zo hard.’

‘Het was zo maf dat hij ineens naast me ging zitten in de auto en accepteerde dat ik reed. Ik zei hem dat ik voortaan altijd de BOB was en daar moest hij wel om lachen. In de auto is het soms net een klein kind. Hij heeft een keer zomaar onderweg de deur opengedaan. Toen werd ik heel boos: “Anders ga je voortaan achterin zitten met het kinderslot.” Het is heel raar om je man zo toe te moeten spreken. Echt heel gek.’

‘Inmiddels zit Jan Willem (53) in een verpleeghuis. Als ik hem ophaal, zit hij relaxt naast me met een grijns op zijn gezicht. Deze zomer ga ik het eens proberen met de Lomax, kijken hoe hij daarop reageert.’

Margreet (47)

3 reacties
Tonen: Nieuwste reacties
Jouw laatste reactie op dit artikel
M

Margreet

Mijn partner heeft dementie

lieve Ankie, dank je wel. zie nu pas het bericht, omdat ik terugkeek i.v.m. een forumbericht wat ik net heb gemaakt over autorijden en FTD. Mijn moeder kwam oppassen, niet op de kinderen maar op JW. Hij vond dat prima.. en dan kon ik even weg, bios met vriendinnen, wijntje drinken... Mooi FRANCE, wij zijn francofielen ;) waar wonen jullie, je hoeft het niet te zeggen hoor als je niet wil.. fijn als mensen het weten, openheid heeft ons veel geholpen. Op het forum van Alzheimer Nederland schrijf ik ook, en op ons forum vd FTD lotgenoten. Besloten forum. Heel veel sterkte.. X
Margreet

3 februari 2017
Jouw laatste reactie op dit artikel
A

Ankie

Mijn partner heeft dementie

Lieve Margreet,
Ruim 3 jaar geleden werd bij mijn man een a-typische vorm van dementie vastgesteld. Volgens de neuroloog ziet hij hooguit 1x per jaar deze vorm. FTD is het meest verwant en dat herken ik ook. Na de diagnose kwam meteen het vonnis: niet meer autorijden. Omdat de symptomen pas een paar weken duidelijk waren - als je terugkijkt vallen veel puzzelstukjes in elkaar - was dat enorm schrikken. Tot mijn verbazing en vooral ook opluchting heeft Rob nooit gevraagd waarom hij niet meer mag rijden en ook nooit geprobeerd weer achter het stuur te gaan. Hij is zich helemaal niet bewust van zijn ziekte en zelfs als we op tv naar een programma daarover kijken, herkent hij zich niet. Dat is een groot geluk! Zijn geheugen is wonderbaarlijk goed, maar hij heeft steeds meer moeite te begrijpen wat ik bedoel als ik hem vraag iets te doen. De telefoon gaat: hij staat ernaast maar herkent hem niet. Begrippen als tijd en ruimte zijn verdwenen, lezen gaat moeizaam en schrijven kan helemaal niet meer. Hij wil zo graag helpen, maar omdat hij mijn hulpvragen niet begrijpt, is dat geen optie. Niet alleen ben ik altijd de Bob, maar ook zijn persoonlijke assistent. Neemt wel de telefoon op, maar weet dan niet te vertellen wie het is. Zelf bellen kan hij niet. Geldzaken: geen idee. Steeds meer begrijp ik waarom dementie vroeger kindsheid genoemd werd.....
Maar hij is nog altijd de lieve, attente man met wie ik in juni volgend jaar vier jaar getrouwd zal zijn. Zorgzaam en (over)bezorgd, plukt iedere dag een verse roos voor me.
Hoe het verder zal gaan: geen idee. Zolang hij mij herkent is hulp vragen geen optie. Hij zou niet begrijpen waarom iemand zou komen 'oppassen'. Gelukkig gaat hij niet dwalen en weet heel goed waar we wonen (een heel klein dorpje in Frankrijk, waar iedereen op de hoogte is en een oogje in het zeil houdt als ik eens even alleen boodschappen ga doen). Waarschijnlijk zal dat tot het einde zo blijven: een goed geheugen, geen steeds opnieuw gestelde vragen, maar een man die niets meer kan behalve naar Radio 1 luisteren. Met oordopjes, zodat ik mijn eigen muziek kan luisteren en wat tijd voor mezelf
heb.
Genieten van de goede dingen die er nog zijn en niet aan morgen denken.....

Veel sterkte,
Ankie

14 december 2016
Jouw laatste reactie op dit artikel
M

Margreet

Mijn partner heeft dementie

ohhh, zie nu pas dat ik kan reageren op je op deze manier, nou ja, heb hierboven een stukje geschreven... X Margreet

3 februari 2017

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies