Erfelijkheid bij dementie

In sommige families komt dementie op latere leeftijd veel voor. Dit is meestal toeval. Het komt gewoon omdat het risico op dementie sowieso hoog is. Een op de vijf mensen krijgt dementie en hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op dementie.

Leeftijd is namelijk de grootste risicofactor voor dementie. Zo heeft gemiddeld 40 procent van de mensen ouder dan 90 jaar dementie. Worden mensen uit jouw familie oud? Dan is de kans groot dat er veel dementie voorkomt.

• Leeftijd 65-69: 1% kans op dementie 
• Leeftijd 70-74: 2% kans op dementie 
• Leeftijd 75-79: 7% kans op dementie 
• Leeftijd 80-84: 18% kans op dementie 
• Leeftijd 85-90: 33% kans op dementie 
• Leeftijd 90+: 40% kans op dementie.

Henk van Pagée leefde zeven jaar met dementie. In deze video vraagt hij zich af of dementie erfelijk is. Dementie-onderzoeker Laura Donker Kaat geeft antwoord.  

In sommige families komt dementie bij familieleden tussen 65 en 80 jaar vaak voor. Hier zien we dan een ongunstige combinatie van genen in de familie. Omdat veel verschillende genen een rol spelen bij de ontwikkeling van dementie, is het lastig om te voorspellen wie dementie krijgt.

Bij dementie op latere leeftijd speelt gezond gedrag een rol. Een gezonde leefstijl kan ervoor zorgen dat dementie zich pas op late leeftijd gaat ontwikkelen. Door rekening te houden met de risicofactoren bij dementie kun je jouw kans op dementie verkleinen. Daag je hersenen geregeld uit en zorg goed voor je hart en bloedvaten. Lees meer over dementie voorkomen.

Dementie op jonge leeftijd (onder de 65 jaar) is vaker erfelijk.

• Komt de dementie op jonge leeftijd niet bij andere familieleden voor, dan heet dit sporadische dementie. Iemand heeft dan toevallig verschillende genen in een ongunstige combinatie. De kans dat jij als kind, broer of zus óók dementie op jonge leeftijd krijgt, is dan klein.
• Komt dementie op jonge leeftijd vaker voor binnen je familie? Dan is de kans groter dat het om een erfelijke vorm van dementie gaat. Als het een dominant overerfbare vorm van dementie is, veroorzaakt één bepaald gen de dementie. Als kind heb je dan 50 procent kans de ziekte ook te krijgen.
• De ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd is in ongeveer 20 procent van de gevallen dominant overerfbaar.
• Bij frontotemporale dementie (FTD) gaat het om zo’n 40 procent van de gevallen.
• Bij vasculaire dementie speelt erfelijkheid nauwelijks een rol. Je loopt amper een hoger risico om de ziekte ook te krijgen als een familielid het ook heeft. Maar de oorzaak van vasculaire dementie kan wel erfelijk zijn. Dus komen hart- en vaatziektes of beroertes vaker voor in jouw familie? Dan kan het wel zijn dat je iets meer kans loopt op het krijgen van vasculaire dementie.  
• Bij Lewy body dementie is het gen dat dit veroorzaakt (nog) niet bekend. Hier is dus ook nog niet op te testen.

Erfelijkheidsonderzoek bij dementie

Als er in je familie vaker dementie op jonge leeftijd voorkomt, wil je misschien weten of jij ook een grote kans hebt om dementie te krijgen. Het testen van een gezond familielid gebeurt in Nederland alleen als:

• dementie bij minstens drie familieleden voorkomt vóór het 65e levensjaar, in ten minste twee generaties (bijvoorbeeld een moeder of tante en een broer).
• dementie bij één eerstegraads familielid (ouder, broer, zus) voorkomt, waarbij de erfelijke afwijking al is aangetoond.

Is dit bij jou het geval? Je kunt dan een doorverwijzing vragen naar een klinisch geneticus. 

Klinisch geneticus

De klinisch geneticus bespreekt eerst uitgebreid de praktische en emotionele gevolgen. Zo kun je een goede beslissing nemen over de vraag of je het onderzoek echt wilt laten uitvoeren. Dit gesprek kun je het best samen met andere betrokken familieleden voeren. Vóór je afspraak met de klinisch geneticus kun je de keuzehulp Wel of geen DNA-onderzoek invullen. Waarom wil je wel, of juist geen, erfelijkheidsonderzoek laten doen? 

Voordelen:

• Het onderzoek geeft je duidelijkheid over de erfelijkheid van de ziekte.
• Het heeft geen gevolgen voor je verzekering.
• De uitslag kan je helpen bij keuzes in je leven. Bijvoorbeeld bij de vraag of je wil proberen om kinderen te krijgen.

Nadelen:

• Meestal wordt er geen afwijking gevonden. Dat is fijn, maar je kunt je daarna nog steeds verdrietig of zelfs schuldig voelen. Bijvoorbeeld als jij het niet hebt, maar een familielid wel.

Er zijn (buitenlandse) bedrijven die je erfelijk materiaal in kaart kunnen brengen. Op basis daarvan krijg je een overzicht van de risicogenen van ziektes waarvan je drager bent. Artsen in Nederland vragen deze test bij dementie nooit aan. Erfelijke aanleg voor dementie zegt namelijk weinig over óf en wanneer je de ziekte ook echt zult krijgen. Zolang er bovendien nog geen medicijn is tegen dementie, zien Nederlandse artsen het nut van zo’n test niet in. Alleen in de zeldzame gevallen dat dementie op jonge leeftijd begint, hebben familieleden een grote kans om de ziekte ook echt te krijgen. Tegenwoordig is dat soms te bepalen met genetisch onderzoek. Lees meer over erfelijkheidsonderzoek bij dementie op jonge leeftijd.

Een afspraak met je huisarts of de specialist kan veel informatie geven. Daarnaast geeft het Erfocentrum voorlichting over erfelijkheid en is er veel informatie te vinden op hun website erfelijkheid.nl.