Terug naar fasen dementie
Informatie
geschatte leestijd 1 min

Het verloop van frontotemporale dementie

De eerste verschijnselen van frontotemporale dementie (FTD) hebben vaak te maken met veranderingen in sociaal gedrag. Na verloop van tijd worden de verschijnselen meer uitgesproken. Uiteindelijk verdwijnt het onderscheid tussen de drie bestaande vormen van FTD.

Drie varianten

Omdat frontotemporale dementie vaak al op relatief jonge leeftijd begint en de eerste verschijnselen zich heel geleidelijk kenbaar maken, is het aanvankelijk lastig om deze ziekte te herkennen. Je naaste zal zelf weinig of geen besef hebben van het feit dat er iets aan de hand is. Het diagnosetraject is dan ook vaak een lange weg.

De ziekte tast de voorste hersenen (frontaalkwab) aan. Hier wordt onder andere het gedrag/persoonlijkheid, de taalvaardigheid en de motoriek geregeld, vandaar de drie verschillende uitingsvormen van FTD. Afhankelijk van waar de eerste beschadigingen optreden, vertoont je naaste veranderingen. Beschadiging van het gedrag leidt tot andere verschijnselen dan beschadiging van de taalvaardigheid of motoriek. Je naaste kan een andere persoonlijkheid laten zien, maar nog lang begrijpen wat er gezegd wordt. Ze kan dwangmatig ijsberen terwijl het geheugen nog jaren intact blijft.

'Mijn moeder ging aanvankelijk enorm eten. Met grote happen ging het naar binnen en ze wist van geen ophouden. Terwijl ze altijd met haar lijn bezig was en calorieën telde.'

Pieter (34)

Toenemende problemen

FTD heeft een onvoorspelbaar verloop. Bij sommige mensen gaat het heel snel, anderen blijven langere tijd stabiel. De eerste fases van elk van de drie vormen van FTD verlopen over het algemeen geleidelijk, met stabiele periodes van enkele maanden of weken. Na enkele jaren worden deze stabiele periodes steeds korter. Je naaste zal minder initiatief ontwikkelen en meer ongepast gedrag thuis of in het openbaar vertonen. Ook de dwangmatige trekken worden meer uitgesproken. Het praten wordt moeilijker en je merkt dat je naaste meer standaardwoorden of – uitdrukkingen gebruikt.

'Ineke zei voortdurend: “Ja, dat zul je altijd zien.” “Nou zeg, dat zul je altijd zien.” Te pas en te onpas. Dat ging de omgeving uiteindelijk ook opvallen.'

Jacob (69)

Het onderscheid tussen de verschillende varianten van de ziekte verdwijnt geleidelijk. Mensen met een gedragsvariant krijgen spraakproblemen en verliezen uiteindelijk hun spraakvermogen. Mensen met een spraakvariant gaan na verloop van tijd ook gedragsproblemen ontwikkelen. Uiteindelijk leiden alle drie varianten ook tot motorische problemen zoals stijfheid, onwillekeurige bewegingen, traagheid en coördinatieproblemen.

Latere fases

De zorg voor je naaste met FTD zal uiteindelijk te zwaar worden. Opname in een verpleeghuis is dan vaak de enige oplossing. Soms zal je naaste medicijnen krijgen om problematisch gedrag enigszins bij te sturen. Naarmate meer hersendelen beschadigd raken, zullen de verschijnselen steeds meer gaan lijken op die van de ziekte van Alzheimer.

In het laatste stadium van de ziekte zal je naaste bedlegerig worden en zich steeds meer in zichzelf terugtrekken. Hersenbeschadiging waardoor slikstoornissen ontstaan, met vaak longontsteking als gevolg, is een veel voorkomende doodsoorzaak.

De levensverwachting na een diagnose frontotemporale dementie is doorgaans zes tot acht jaar.

Lotgenotencontact

Heeft je naaste FTD en heb je behoefte aan contact met lotgenoten? Bezoek dan een van de contactdagen van stichting FTD Lotgenoten. De eerstvolgende bijeenkomst is op 28 oktober 2017, van 13.00 - 17.00 uur in Utrecht.

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies