Terug naar fasen dementie
Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 3 min

Mijn man had FTD en ALS, een zeldzame combinatie

Annette (55)
Richard

‘Mijn man Richard was drager van het ALS/FTD-gen C9orf72. Dat is een erfelijk gen dat frontotemporale dementie in combinatie met de spierziekte ALS kan veroorzaken.’

‘Richard is in 2013 overleden, hij was toen 53 jaar. Terugkijkend klopte het op zijn 50e verjaardag al niet. Zijn emoties op de verrassingstaart waren totaal anders qua mimiek. Het was niet de normale Richard die ergens om kon lachen of huilen. We dachten: hij is te druk op ’t werk, overspannen. We gingen samen naar een psycholoog en een psychiater die niet wist wat hij ermee aan moest. Ik had het gevoel ‘er is meer aan de hand’ en wilde ook neurologisch onderzoek naar ADHD en autisme (Asperger). Richard werkte in de ICT en zette zich voor 200 procent in. Dan moet je wel een beetje autistisch zijn, ha, ha. Hij bleek teveel hersenvocht te hebben. We maakten toen een grapje door te zeggen dat ze dat met een kraantje af gingen tappen. Richard zag het grapje niet en reageerde angstig: hij zag echt dat kraantje voor zich. Er zijn toen verschillende onderzoeken en testen gedaan. In 2012 kreeg Richard de diagnose frontotemporale dementie (FTD).’

‘We zijn toen twee weken op vakantie gegaan naar Tenerife. Dat was heel fijn. Ik moest hem constant in de gaten houden, maar hij genoot. We hadden het ook niet later moeten doen want in die twee weken ging hij al achteruit. Hij moest steeds naar de wc en liep slechter.’

‘Thuis liet hij dwangmatig tien keer per dag de hond uit. Dan bleef hij weleens lang weg, maar vond altijd de weg naar huis wel terug. Hij had zijn vaste rondje naar het hondenstrand hier in de buurt. Omdat hij zo vaak moest plassen, deed hij dat ook ongegeneerd onderweg. Dat vond ik niet zo fijn voor de kleine kinderen in de buurt. Eén keer kwam hij thuis met zijn broek op de enkels. Het was hem niet gelukt om zijn broek omhoog te doen en vast te maken. Dat bleek de ALS te zijn. Hierdoor werd hij lichamelijk snel slechter.’

‘Richard was de goedheid zelve en altijd actief, heel sportief. Hardlopen deed hij veel. Ik was altijd de kwakkelaar als hartpatiënt met slechte knieën en artrose. Het was gewoon gemeen dat hem dit moest overkomen, dat hij ook nog de diagnose

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen aan het zenuwstelsel. Door de ziekte komen de signalen vanuit de hersenen niet aan bij de spieren. Hierdoor vallen een voor een de spieren uit. In Nederland hebben ongeveer 1500 mensen ALS. Over de oorzaken is nog weinig bekend en er is nog geen genezing gevonden. Kijk voor meer informatie over deze ziekte op www.als.nl

kreeg. Hij was niet meer de vertrouwde Richard. Als ik opstond, stond hij op. Ik kon hem niet meer alleen laten en durfde zelfs niet meer naar de wc te gaan. Toen heb ik met de ggz (geestelijke gezondheidszorg) gesproken en gezegd: ‘Ik kan heel sterk zijn, maar kan nu niet meer sterk zijn. Er moet een andere oplossing komen.’

‘Ik heb hem niks verteld. Hij ging gewoon naar de dagopvang en daar hebben mensen van de afdeling hem opgehaald en meegenomen naar de gesloten afdeling. Hij accepteerde het, zelfs dat hij de kamer moest delen met een andere man.’

‘De ALS is hem fataal geworden. Zijn hartspier heeft het plotseling begeven. Hij had die dag gewoon gedoucht en ontbeten. Ze zaten aan de koffie toen hij grijs wegtrok; binnen tien minuten was hij weg, gelukkig. Ik was er niet bij, maar de medewerkers wel en dat hebben ze heel goed gedaan. De blik in Richards ogen was een angstige emotie, een angstige blik. Dat was voor mij heel moeilijk om te zien. Na zijn overlijden was die angst weg, het was de oude Richard weer die daar lag. Daardoor wist ik: het is goed.’

Wil je meer weten over de erfelijkheid van het ALS/FTD-gen C9orf72, lees dan het ervaringsverhaal van Annette over haar dochters en schoonmoeder 'Mijn dochters dragen alle drie het gen'

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies