Oorzaken van de onzichtbaarheid van dementie

Terwijl jij het hele huishouden doet en je naaste helpt met aankleden, vertelt zij aan iedereen dat ze alles nog zelf doet en dat er niets aan de hand is. Mensen die op bezoek komen, krijgen de indruk dat alles in orde is. Daarom kunnen ze moeilijk geloven dat de diagnose dementie klopt.

Vergeetachtigheid of dementie

Veel mantelzorgers krijgen te horen dat de vergeetachtigheid van hun naaste niet zo erg is. ‘Dat krijgt toch iedereen die ouder wordt?’, hoor je dan. Maar vergeetachtigheid gaat bij dementie echt veel verder. Met onderstaande uitleg kun je het verschil misschien makkelijker duidelijk maken.'

'Zijn biljartvrienden zeggen dat ze helemaal niets aan hem merken.'

Carla (68)

Bij gewone vergeetachtigheid ben je een naam kwijt of weet je niet waar je sleutels liggen. Even later herinner je je de naam weer of schiet je weer te binnen waar de sleutels liggen. Niets aan de hand, je kunt gewoon functioneren. Bij dementie verdwijnt de kennis langzaam maar zeker uit het geheugen. De informatie is definitief weg. Nieuwe kennis blijft ook niet hangen, maar verdwijnt meteen. Je naaste vergeet bijvoorbeeld dat jullie gisteren een verjaardag hebben gevierd.

Frontotemporale dementie is een vorm van dementie waarbij de eerste verschijnselen meestal bestaan uit veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en spraak. De geheugenproblemen die zo kenmerkend zijn voor andere vormen van dementie, treden pas veel later op. Hierdoor is het voor veel mensen lastig te begrijpen dat je naaste de diagnose dementie heeft gekregen.

Camouflerend gedrag

Vooral in de beginfase is iemand met dementie vaak een ware kunstenaar in het verbloemen van de verschijnselen. Je naaste zal vaak erg haar best doen om niet te laten zien dat ze dingen vergeet of niet weet. ‘Willen jullie koffie? Ach, zet jij het even, dan kan ik blijven zitten’. Voor jou is duidelijk dat je naaste geen koffie meer kan zetten, maar de buurvrouw vindt haar gewoon gastvrij.

'Ik overdreef volgens mijn zoon. Tot ik vroeg of hij een keer zijn moeder een avondje gezelschap wilde houden. Sinds die tijd komt hij iedere week een avond langs.'

Henk (59)

Smoesjes verzinnen en thuis blijven

Bridgen wordt steeds lastiger. Je naaste moet veel onthouden en tactisch denken en dat lukt niet goed meer. Ze voert excuses als moeheid, geen tijd hebben of hoofdpijn aan om thuis te kunnen blijven. Voor de bridgeclub lijkt het misschien alsof bridgen haar niet meer interesseert. Maar jij weet dat ze bang is om te falen. Niet gaan is voor haar een veilige uitweg. Daardoor kan de ziekte voor mensen in de omgeving lang onzichtbaar blijven.

Langzaam verloop

Dementie ontwikkelt zich soms heel langzaam. Bepaalde mensen met dementie kunnen nog jarenlang een relatief gewoon leven leiden. Daardoor blijft de ziekte lang onzichtbaar voor de buitenwereld.

'Ik ga niet meer naar nieuwe klanten en de financiën laat ik aan mijn compagnon over. Maar ik werk nog iedere dag.'

Martin (63)

Jonge mensen met dementie

Dementie op jonge leeftijd (de dementie ontstaat voor 65 jarige leeftijd) kenmerkt zich vaker door veranderingen in gedrag of taal. Op het werk verliest je naaste het overzicht en thuis wisselt ze snel van stemming. Haar karakter kan veranderen, maar het geheugen is vaak nog goed. Jijzelf en soms ook de arts herkennen deze veranderingen vaak in het begin niet als verschijnselen van dementie. De dingen die misgaan, kun je ook toeschrijven aan overspannenheid, een depressie of relatieproblemen. Als je naaste dus de diagnose dementie krijgt, is het begrijpelijk dat je omgeving de ziekte niet direct herkent.

Marieke Perry

Huisarts

Marieke is huisarts en gepromoveerd op diagnostiek naar dementie in de eerstelijn. Zij werkte mee aan de Standaard Dementie van het Nederlands Huisartsen Genootschap.

Stel je vraag >