Annelies (48)
Met een naaste met dementie begint het afscheid nemen en het rouwen al lang vóór je haar verliest aan de dood. Je naaste gaat steeds minder lijken op de persoon die ze ooit was en je kunt steeds minder contact met haar krijgen. Hierdoor neem je beetje bij beetje afscheid van haar. Jij en de anderen om haar heen krijgen te maken met een zogenaamd anticiperend rouwproces. Dat gaat gepaard met ingrijpende en verwarrende emoties, omdat je naaste nog niet echt dood is.
Het proces bij dementie is eigenlijk een voortdurende opeenstapeling van verschillende soorten verlies. Voor je naaste, voor jou en voor anderen in haar nabije omgeving. Stap voor stap verlies je:
Het verlies van je naaste aan dementie veroorzaakt gevoelens die vergelijkbaar zijn met een rouwproces na het overlijden van een dierbare. Dit verwerkingsproces vóór het lijfelijke verlies van een geliefde persoon wordt in de literatuur vaak anticiperende rouw genoemd. Daarbij rouw je niet alleen om het definitieve verlies dat begint met de ziekte van je naaste, maar steeds opnieuw. Vaak herken je deze gevoelens van rouw niet als zodanig en anderen in je omgeving evenmin. Daardoor vraag je je soms misschien af waarom je op een bepaalde manier reageert. Je omgeving begrijpt je verdriet ook niet goed: je naaste is er toch nog?
Mis je je moeder?’ vroeg een neef me pas op een familiebijeenkomst. Terwijl mijn moeder een paar stoelen verderop zat. De tranen sprongen me in de ogen: het was de spijker op z’n kop.
Annelies (48)
Ieder mens is anders en ervaart een rouwproces verschillend. Toch verloopt dit proces bij iedereen in grote lijnen in golven, met sterk wisselende gevoelens van ontkenning, verdriet, agressie, schuld en berusting. Als je naaste pas de diagnose heeft, kun je heen en weer geslingerd worden tussen wanhoop en een onrealistisch optimisme dat er binnenkort vast een zeker een geneesmiddel op de markt komt.
Ontkenning is een normale reactie om je te beschermen tegen pijnlijke gevoelens, verdriet en machteloosheid. Jijzelf of anderen uit de omgeving van je naaste doen dan net alsof er niks aan de hand is. Je kan en wil de ziekte niet onder ogen zien. Dat kan leiden tot een afstandelijke houding of tot doen alsof je naaste nog over al haar mentale mogelijkheden beschikt. Haar wijzen op haar fouten of de ‘vreemdheid’ van haar gedrag maakt je naaste vaak onrustig of droevig. En daar voel jij je vervolgens weer schuldig over.
Elke keer als ik ontdek dat ze wéér iets niet kan wat ze eerst wel kon, schiet ik opnieuw in de ontkenning. Ik wil het niet zien. En ’s avonds kan ik weer niet slapen.
Hugo (70)
Na verloop van tijd kun je de ontkenning niet langer volhouden. Dan kan angst de kop opsteken en ga je je vragen stellen als: ‘Hoe zal het allemaal verder gaan?’, ‘Herkent ze me vandaag wel?’, ‘Wat moet ik doen als ze agressief wordt?’, ‘Zou ik dit later ook krijgen?’ Of je voelt woede en vraagt je af waarom jullie dit moest overkomen. ‘Waarom heeft de huisarts ons niet eerder doorverwezen?’, ‘Hoe kan ze nou steeds vergeten wat ik net tegen haar heb gezegd?’
Schaamte en schuldgevoelens over het veranderende gedrag van je naaste zijn heel gewoon. Misschien denk je dat je vroeger niet genoeg voor haar hebt gedaan en ook nu weer tekort schiet. Je voelt je misschien schuldig over de dingen die je tegen haar had willen zeggen, maar die ze nu niet meer begrijpt. Of over de gevoelens van ongeduld of machteloze woede die je nu soms voelt tijdens de verzorging van je naaste. Al die emoties horen bij het rouwproces.
Moeder was de laatste periode van haar leven zó moeilijk in de omgang: soms wilde ik maar dat ze dood was. En daar ging ik me dan weer vreselijk schuldig over voelen.
Anna (53)
Je kunt je soms wanhopig en diep verdrietig voelen vanwege de onafwendbare achteruitgang van je naaste: je voelt je eenzaam en machteloos en kunt je dan niet voorstellen dat het leven ooit nog goed kan zijn. Je kunt ook last krijgen van slaapstoornissen en een gebrek aan eetlust, of van lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, maag- en darmklachten, hartkloppingen, een gevoel van beklemming in de borststreek.
Mijn vader zei tegen me: “Eigenlijk is het leven nu wel zo’n beetje afgelopen. Alles wat we vroeger samen deden, is onmogelijk geworden.” Daar schrok ik enorm van.
Nico (53)
Uiteindelijk lukt het de meeste mensen de situatie enigszins te accepteren. Je kunt dan de ziekte van je naaste, met alle beperkingen die erbij horen, onder ogen zien zonder je wanhopig te voelen. Natuurlijk doet de situatie nog pijn en heb je nog verdriet, maar schuldgevoelens en frustratie gaan een minder grote rol spelen.
Je leert je naaste te accepteren als een veranderende persoon, die een andere plek krijgt in je leven. Houd daarbij niet alleen rekening houden met het welzijn van je naaste maar ook met je eigen draagkracht: welke zorg kun je zelf bieden en waar heb je hulp bij nodig? Is je naaste op enig moment misschien beter af als ze niet langer thuis woont? Die beslissingen zijn moeilijk alleen af te wegen.
Zorg om te beginnen dat je jezelf informeert over dementie. Als je de gevolgen van de ziekte van je naaste kent, kun je haar gedrag beter plaatsen. Je kunt ook het proces van afscheid nemen herkennen en onderkennen, als je weet wat je ongeveer te wachten staat. Tegenover je omgeving is het goed om je bewust te zijn van het proces dat je naaste én jijzelf doorlopen. Het delen van je gevoelens kan steun bieden en opluchting brengen.
Andere tips om te kunnen omgaan met je rouwproces:
Het is voor jezelf en je naaste belangrijk dat je haar laatste levensfase zo goed mogelijk afsluit. Dat een naaste gaat sterven is altijd moeilijk. Maar als het gaat om een naaste die jou niet meer herkent en niet meer kan praten, is dat extra pijnlijk. Het voelt alsof jullie zelfs het afscheid niet meer kunnen delen.
Maar ook al vraag je je misschien af of ze zich nog wel bewust is wat er om haar heen gebeurt, jouw zorg en genegenheid dringen echt nog wel tot haar door. Laat haar merken dat je er voor haar bent en omring haar met je liefde. Houd haar hand vast, streel haar over haar arm of gezicht en zeg wat je moet zeggen om je relatie goed af te sluiten. Bedenk bij het afscheid nemen wat je naaste heeft betekend voor jou en haar omgeving. Dat kan ook een ziekte als dementie niet ongedaan maken.
Tim is geestelijk verzorger en ethicus. Hij helpt je graag verder met vragen over het omgaan met verlies (nu en later), zingeving of dilemma’s bij dementie.
Op dementie.nl gebruiken wij cookies en javascript. Hiermee verzamelen we anonieme statistieken en testen we aanpassingen. Ook plaatsen we cookies van derde partijen zodat we je relevante advertenties kunnen tonen en je informatie kunt delen op social media. Deze partijen kunnen hierdoor je internetgedrag volgen. Gaat je verder op deze website, dan gaan we ervan uit dat je geen bezwaar hebt tegen het gebruik van cookies. Heb je dit wel, pas dan je instellingen aan. Lees ook onze cookiepolicy.
Inloggen
Log hieronder in met je e-mailadres en wachtwoord.
Nieuw wachtwoord aanmaken
Maak hier je nieuwe wachtwoord aan. Noteer het wachtwoord op een veilige plek, bijvoorbeeld in je mobiele telefoon zodat je het niet vergeet.
Registreren
Registreer jezelf om te reageren op artikelen of informatie op te slaan op je tijdlijn. Het is ook mogelijk om de uitslag van de mantelzorgtest makkelijk op te slaan en reacties te plaatsen onder de artikelen. Zo verzamel je eenvoudig alles wat voor jou relevant is. Door te registreren maak je een profiel aan bij Alzheimer Nederland, de initiatiefnemer van dementie.nl.
Je aanvraag is ontvangen
We hebben je een e-mail gestuurd.
Bedankt, uw actievatielink is verstuurd
Binnen enkele minuten krijgt u een mail van ons met daarin de link om uw account te activeren. Zodra uw account geactiveerd is kunt u reageren op artikelen en informatie opslaan op uw persoonlijke tijdlijn.
Je registratie is verwerkt
Er is een e-mail verstuurd naar het door jou opgegeven e-mailadres. Klik hierin op de aangeboden link en voltooi je registratie.
Naar mijn tijdlijnVoorwaarden
Alzheimer Nederland is ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten.
Persoonlijke gegevens worden daarom met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Alzheimer Nederland houdt zich in alle gevallen aan de eisen die de Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking is Alzheimer Nederland te Amersfoort. In overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens is de verwerking aangemeld bij de Toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens gevestigd te Den Haag, meldingsnummer m1018246.
Verwerken persoonsgegevens
In het kader van de dienstverlening, wanneer u deelneemt aan een campagne, een brochure aanvraagt, een test maakt, online training volgt, een vraag stelt aan een expert, verzoek voor een terugbelgesprek doet, donateur wordt of als vrijwilliger aan activiteiten van Alzheimer Nederland deelneemt, legt Alzheimer Nederland persoonsgegevens van u vast. Alzheimer Nederland kan, met uw toestemming deze gegevens gebruiken voor de uitvoering van haar activiteiten, fondsenwerving en om u op de hoogte te houden over haar activiteiten. Indien u geen prijs stelt op deze informatie, kunt u zich ten alle tijden gemakkelijk uitschrijven via de daarvoor bedoelde knop in de desbetreffende mail of dit laten weten via info@alzheimer-nederland.nl of schriftelijk aan: Alzheimer Nederland, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. Uw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Alzheimer Nederland hier wettelijk toe wordt verplicht.
Uw gegevens worden tevens éénmalig gebruikt om u uit te nodigen om een Mijn Alzheimer Nederland profiel aan te maken per e-mail.
Verwerken Medische Persoonsgegevens:
Stelt u een vraag aan de experts op dementie.nl, dan verwerken zij de medische informatie die u aan ons verstrekt, maar alleen voor zover deze informatie noodzakelijk is om uw vragen te kunnen beantwoorden. Door een mail naar ons te sturen gaat u ermee akkoord dat de expert deze gegevens verwerkt. De informatie die u stuurt zal alleen door de expert verwerkt worden en niet verder gedeeld met derden. De privacyverklaring is van toepassing op communicatie via de mail met experts. Wijzigingen of verwijdering van de door u verstrekte persoonsgegevens kunt u bewerkstelligen door de expert aan wie u deze informatie heeft verstrekt een verzoek per email te sturen, waarin u aangeeft op welke gegevens het betrekking heeft en wat u met de gegevens wilt. De betreffende expert zal binnen een periode van twee weken aan dit verzoek voldoen en u per mail op de hoogte stellen van de eventueel uitgevoerde actie(s). Een dergelijk verzoek kan ook naar het algemene emailadres info@alzheimer-nederland.nl worden gestuurd.
Gebruikersforum
Alzheimer Nederland biedt een forum aan voor mensen met dementie en hun naasten. Om ervaringen te delen, van elkaar te leren, en tips en informatie uit te wisselen. Dit forum is onderdeel van dementie.nl en staat op http://forum.alzheimer-nederland.nl. Dit forum is bestemd voor mensen met dementie, naasten en andere geïnteresseerden. Voor gebruik van het forum gelden specifieke huisregels. Bij het aanmaken van een gebruikersaccount aanvaardt u de inhoud van de gedragsregels (zie paragraaf hieronder). Het beheer van het forum wordt verzorgd door Alzheimer Nederland en de forummoderatoren van Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland en de door haar aangestelde moderatoren kunnen te allen tijde naar eigen inzicht berichten verwijderen waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal, of onjuiste informatie wordt weergegeven of die promotionele dan wel commerciële teksten bevatten. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de door gebruikers, forummoderatoren, medewerkers of andere betrokkenen geplaatste berichten op het forum. Alzheimer Nederland staat niet in voor de juistheid, volledigheid of bruikbaarheid van enig bericht en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van een bericht of in een bericht gegeven (medisch) advies. Berichten bevatten de mening van de auteur van het bericht, niet noodzakelijkerwijs de mening van Alzheimer Nederland of enig ander forumgebruiker. Alzheimer Nederland en/of de moderatoren zijn op geen enkele wijze aansprakelijk voor schade als gevolg van onjuistheden of onvolkomenheden, noch voor problemen die worden veroorzaakt door het gebruiken of verspreiden van gegevens en/of informatie via het gebruikersforum.
Gedragsregels forum
1. Ga respectvol om met de andere forumgebruikers. Laat ze in hun waarde en wees niet onnodig kwetsend of storend tegenover anderen. Ga niet in op kwetsende of storende berichten van anderen, maar rapporteer ze aan de forummoderatoren (forum@alzheimer-nederland.nl);
2. Om misbruik door derden te voorkomen wordt het afgeraden persoonlijke (contact) gegevens van uzelf op het forum te posten. Het is verboden persoonlijke (contact) gegevens van anderen op het forum te plaatsen. Hou er rekening mee dat het forum van Alzheimer Nederland volledig openbaar is en dat iedereen uw berichten kan lezen. Bovendien wordt de inhoud van dit forum door zoekmachines als Google geïndexeerd.
3. Een forumaccount is voor persoonlijk gebruik; het plaatsen van oproepen door organisaties wordt niet toegestaan;
4. Het is niet toegestaan berichten met een commerciële strekking te plaatsen.
Recht op inzage en correctie
U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen of deze laten corrigeren of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail op info@alzheimer-nederland.nl of per brief. Vergeet niet uw naam, adres en evt. telefoonnummer te vermelden.
Alzheimer Nederland en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacy verklaring, indien aanwezig, van de site die u bezoekt.
Bezoekersgedrag
Op de website van Alzheimer Nederland worden algemene bezoekgegevens, zonder dat deze bezoekers identificeren, bijgehouden, zoals de meest gevraagde pagina's. Het doel hiervan is om de inrichting van de website te optimaliseren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om meer gerichte gegevens op de site te zetten. Op deze wijze kan Alzheimer Nederland haar dienstverlening aan u verder optimaliseren.
Gebruik van cookies
Alzheimer Nederland maakt bij het aanbieden van haar diensten gebruik van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. Alzheimer Nederland maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden enkel gebruikt om het gebruik van de website van Alzheimer Nederland voor u gemakkelijker te maken. Als u in uw browser het gebruik van cookies heeft uitgezet, kunt u nog steeds de meeste onderdelen van de website bezoeken.
Privacy Waarborg
Alzheimer Nederland heeft het Privacy Waarborgkeurmerk. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat ze op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels staan vastgelegd in een aantal codes, te vinden op de website van de DDMA. De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op naleving van de wetgeving en zelfregulering.
Vragen
Hebt u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem dan contact met ons op.
Bedankt voor het inschrijven
Wil je ook kunnen reageren op artikelen, artikelen bewaren of notities en herinneringen aanmaken, maak dan een profiel aan.
RegistrerenJe terugbelverzoek is ontvangen!
Bedankt. Wij hebben je terugbelverzoek ontvangen en je een bevestigingsmail gestuurd. Heb je geen mail ontvangen? Kijk dan in je spam folder.
Wat doen wij met jouw gegevens?
Door het vinkje aan te klikken, geef je toestemming aan Alzheimer Nederland om de uitslagen van jouw mantelzorgtest te gebruiken. Als patiëntenorganisatie kunnen we de uitslagen van de mantelzorgtest gebruiken om meer onderzoek te doen naar de overbelasting van mantelzorgers. Niet aanvinken betekent dat wij geen toegang hebben tot jouw uitslagen.
Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Voor ons is het belangrijk dat wij de belangen van hen zo goed mogelijk kunnen behartigen. We willen een vuist kunnen maken in de richting van Nederlandse bestuurders en politici. Door het bundelen van de uitslagen van de mantelzorgtest kunnen we spreken uit de naam van een grote groep mantelzorgers in Nederland.
Mantelzorgtest
Door de test te doen krijg je direct een goed beeld over jouw belasting als mantelzorger. Mocht je de test willen opslaan dan kan dit op de tijdlijn, na registratie via dementie.nl. Natuurlijk is het ook mogelijk om de test direct uit te printen zonder dat je je gegevens achterlaat via de registratiemogelijkheid.
Gebruik van persoonsgegevens
De gegevens die je met ons deelt worden alleen voor doelen gebruikt zoals uiteengezet in onze Privacyverklaring.
Andere partijen met uw toestemming
In aanvulling op de in de Privacyverklaring beschreven situaties waarop persoonsgegevens met derden kunnen worden gedeeld, kan Alzheimer Nederland persoonsgegevens delen met derden als je hiervoor toestemming hebt gegeven of je een verzoek doet voor een dergelijke gegevensuitwisseling.
Plaats je reactie