Informatie
geschatte leestijd 3 min

Delen van de diagnose met omgeving

Praten over de diagnose dementie kan lastig zijn. Je partner met dementie, de kinderen, kleinkinderen, broers en zussen, ze reageren allemaal anders. De een begrijpt wat het inhoudt en ziet het, de ander vindt dat je schromelijk overdrijft. Steeds weer opnieuw het gesprek aangaan kan vermoeiend en ontmoedigend zijn. Toch is het voor jou en je naaste belangrijk dat je open over de ziekte blijft praten. Een familieberaad kan daarbij helpen.

Iedereen bij elkaar voor een gesprek

Het belangrijkste doel van een familiegesprek is informeren. Je informeert de mensen die het dichtst bij jou staan over de dementie van je naaste, en daar is ze zelf bij. Met goed informeren voorkom je dat iedereen voor zichzelf conclusies trekt en er onderling verschillen ontstaan. Tijdens het gesprek beseft iedereen wat er speelt en zien jullie elkaars reacties. Daarbinnen kan ieder zijn eigen beleving hebben.

Een familiegesprek is ook heel geschikt om steun en begrip te krijgen voor jou als mantelzorger. Je kunt je familieleden vragen wie jou wil en kan ondersteunen in de zorg, die steeds zwaarder zal worden. Vaak blijkt dat familieleden je graag helpen. De ene kan meer doen dan de ander, maar samen kom je een heel eind. 

Het klinkt misschien raar, maar ik vergelijk het met uit de kast komen. En daar is best wel wat moed voor nodig, maar het is uiteindelijk wel beter

Ben (59)

Voorbereiden van een familiegesprek

Voorwaarde voor het slagen van een familiegesprek is dat alle direct betrokken familieleden aanwezig zijn. Dit kan betekenen dat sommigen er ver voor moeten reizen. Hoe eerder het gesprek kan plaatsvinden, hoe beter het is. Je voorkomt dan dat er allerlei interpretaties van de situatie in de familie rondgaan. Zie je het nut van zo’n gesprek in, maar vind je het lastig om het zelf te organiseren? Vraag dan of de casemanager, psycholoog of andere deskundige je erbij helpt. Daar zijn ze voor.

Vergeet bij het voorbereiden van het gesprek de kleinkinderen niet. Zij vangen de signalen haarfijn op. Ze begrijpen meer dan je denkt, hoe klein ze ook zijn. Als zij begrijpen wat er met oma aan de hand is, kunnen ze hun eigen manier vinden om ermee om te gaan en hoeven ze niet ongerust te zijn.

Kon ze beer’s hoofd maar ruilen met dat van oma, dan konden ze haar hoofd zo vaak repareren als ze wilden.

uit: Oma’s hoofd is versleten van Marieke van Ditshuizen

Wat kun je doen om een familiegesprek te organiseren

  • Prik een datum ruim vooruit, zodat iedereen de afspraak tijdig in kan plannen. Leg nadruk op het belang van dit gesprek voor jou, je naaste en alle familieleden;
  • Je kunt ook gebruikmaken van datumprikker.nl. Daarin kies je een aantal data, waarna iedereen kan invullen wel of niet te kunnen. Er komt dan een datum uit waarop iedereen kan;
  • Schroom niet om hulp te vragen aan een deskundige. Zij zijn er om je op weg te helpen en ervoor te zorgen dat je dit kunt doen;
  • Nodig iedereen uit vooraf informatie te lezen over dementie en de vorm die jouw naaste heeft. Wijs hen op dementie.nl en op de brochure Leven met dementie;
  • Maak een duidelijke agenda voor het gesprek en bepaal een eindtijd;
  • Geef iedereen de kans om vragen te stellen en ideeën te opperen;
  • Kan het gesprek niet thuis, kijk dan of je in de buurt terechtkunt, in een zaaltje van de kerk, het buurthuis of een verenigingsgebouw;
  • Vertel de kleinkinderen dat dementie niemands schuld is, je kunt er niets aan doen dat je het krijgt. Bereid ze voor op onverwacht - boos - gedrag van oma of opa, waarvan ze kunnen schrikken. Vraag ze spelletjes te doen met je naaste en laat ze merken dat ze heel welkom zijn om op bezoek te komen.
  • In onderstaande video vertelt Marijke hoe zij de diagnose dementie van haar man deelde met haar kinderen:

    Ervaring van Marijke: “Hoe ik het mijn kinderen vertelde”

Delen met vrienden en buren

Vrienden, kennissen en buren reageren ook allemaal op hun eigen wijze op de diagnose. Wees ook tegen hen zo open mogelijk, zelfs als je negatieve reacties krijgt. De relatie zal veranderen en niet iedereen is daar tegen opgewassen. Houd er rekening mee dat mensen in je omgeving afhaken, maar ook dat vriendschappen betekenisvoller worden.

Angst en taboe spelen nog steeds een rol in de reacties van mensen om jullie heen. Vrienden en buren kunnen wegblijven. Misschien omdat ze denken dat jij het te druk hebt, dat het voor je naaste te druk is of dat je geen behoefte hebt aan gezelschap. Je kunt zulke misverstanden voorkomen door open te zijn over wat er speelt en over jouw behoeften. Blijf in contact, zodat je niet geïsoleerd raakt.

In de video hieronder vertelt Sonja hoe zij onbekenden laat weten dat haar man dementie heeft:

Tip van Sonja: “Schrijf het op een briefje”

'In het begin praat je er niet over. Dat durfde ik toen niet, ik dacht: dat hoeft toch niet iedereen te weten. Voor zoiets schaam je je eigenlijk een beetje.'

Ida (69)

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies