Terug naar impact partner
Informatie
geschatte leestijd 3 min

Impact van diagnose op mensen met dementie

Aan een periode van vermoedens en onzekerheid komt een eind op de dag dat je te horen krijgt dat je naaste dementie heeft. Voor veel mensen is dat een opluchting en een klap tegelijk; je weet wat er aan de hand is, maar je weet ook dat er nog geen genezing mogelijk is. Iedereen gaat daar anders mee om, maar de impact van dementie op het leven is voor de meeste mensen groot.

Openheid over dementie

Het is makkelijker gezegd dan gedaan, maar met openheid over de ziekte van je naaste help je haar  - en jezelf - accepteren dat het is zoals het is. Niet iedereen in je omgeving zal even positief reageren. Veel mensen zeggen iets als ‘Ach, het valt toch wel mee’. In het begin lijkt dat voor buitenstaanders ook zo. Maar voor jullie is het vervelend dat je geen erkenning krijgt voor wat er aan de hand is. Toch mag dat geen reden om erover te zwijgen. Vroeg of laat zal zelfs de grootste scepticus de diagnose erkennen.

Ik ben altijd heel open geweest. Toen ik enige tijd nadat de diagnose is gesteld in Tiel ben gaan wonen, heb ik het gelijk verteld in de buurt. En dat helpt heel erg. 

Vic (87)

Een scala aan emoties

Bij je naaste kan de diagnose heel veel emoties oproepen. Ze kan boos en verdrietig zijn, het niet geloven en ontkennen, en ze kan het lijdzaam aanvaarden. Alles is mogelijk, het is niet te voorspellen. Als ze beseft dat ze dementie heeft, beseft ze dat ze veel in gaat leveren en de regie over haar leven kwijt gaat raken. Dat is heftig en geen positief vooruitzicht. Misschien herkent je naaste iets in de volgende reacties van andere mensen met dementie.

Bezoek ziet niet dat ik het beste van mezelf heb gegeven en zegt dan tegen mijn vrouw dat het wel meevalt. Mensen met dementie zijn de beste toneelspelers.

Vic (87)

Ik ben nog jong, dan zien mensen het niet aan me. “Je ziet er nog zo goed uit”, zeggen ze dan. Maar ze weten niet wat voor chaos het in mijn hoofd kan zijn.

Bep (63)

Je moet je zo verdedigen, dat doet zo’n pijn

Gerda (51)

Ik ben wel niet zo heel helder, maar ik vind het gewoon dom als je drie keer hetzelfde vraagt. Ik wil niet dom overkomen.

Joke (70)

De gevolgen van de ziekte, het vernedert mij gewoon

Mels (72)

 

Weinig emoties bij frontotemporale dementie

Voor mensen die de diagnose frontotemporale dementie (FTD) krijgen, is de situatie anders. De ziekte kenmerkt zich door veranderingen in het gedrag en een gebrek aan emoties. Het geheugen werkt vaak nog prima. Daardoor wordt de ziekte niet snel herkend als een vorm van dementie. De impact van deze diagnose is vooral zwaar voor de omgeving, omdat de persoon met FTD geen enkel besef van de ziekte heeft.

Ik stortte in toen mijn man de diagnose FTD kreeg. Ik was enorm moe en compleet verslagen. Wat nu? Zat ik daar alleen met twee kleine kinderen.

Reina (40)

 

Wat kunnen jij en je naaste doen?

Vaak weet de omgeving niet goed hoe te reageren op de situatie. Door angsten en taboes reageren mensen soms negatief of ze blijven weg. Jij en je naaste kunnen vooroordelen en misverstanden voorkomen door open over de ziekte te spreken.

  • Vraag je naaste aan anderen uit te leggen hoe het leven met dementie is. Laat haar vertellen wat de ziekte voor haar betekent en hoe ze haar kunnen helpen.
  • Het helpt als je naaste aangeeft of ze een goeie of slechte dag heeft.
  • Misschien wil je met je naaste meedoen met de Kerngroep van Alzheimer Nederland. Daar praten mensen met dementie met elkaar over het leven met de ziekte. Ze delen ervaringen en zetten zich in voor de belangen van lotgenoten.
  • Ga mee in de beleveingswereld van je naaste. Jij kunt meegaan in haar proces, zij niet meer in dat van jou. Mantelzorger Angela vertelt in onderstaande video hoe zij dat doet bij haar moeder met dementie:

    Tip van Angela: “Ga mee in de belevingswereld van je naaste”
  • Verdiep je in de ziekte. Lees erover en leer wat je als mantelzorger kunt doen of beter kunt laten. Bekijk de boeken en DVD's.
  • Blijf erover praten, ook als je onbegrip ontmoet. Voor iedereen is het lastig om dit nieuws te verwerken en te beseffen wat er op jullie af gaat komen.
  • Hoe vervelend het ook is, grijp een vroege diagnose aan om alvast het een en ander aan belangrijke, financiële zaken te regelen. Als je naaste nog haar handtekening mag en kan zetten, is het belangrijk om alvast bij de notaris het nodige vast te leggen. Op de pagina Ik wil weten wat ik moet regelen vind je alle informatie over zaken die je moet regelen.

Ontvang de gratis de brochure 'Leven met dementie'.

In deze brochure lees je onder meer hoe je om kunt gaan met je naasten. 

Gerelateerde artikelen:
Informatie
0 reacties
Gerelateerde artikelen:
Informatie

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies