Informatie
geschatte leestijd 4 min

Zorg rond het levenseinde

Als het levenseinde voor je naaste nadert, gaat het erom de situatie zo dragelijk mogelijk te maken. Wat kun je verwachten en wat kun je zelf doen om je naaste bij te staan?

Palliatieve zorg

In de laatste levensfase van je naaste geven de artsen en verzorgenden voornamelijk palliatieve zorg. Die zorg is gericht op het verlichten van ongemakken en het zorgen voor een zo comfortabel mogelijk einde. Bestrijding van pijn, angst en benauwdheid zijn daarbij erg belangrijk, maar ook het zorgen voor een rustige omgeving. Daar kun jij wat aan doen door bijvoorbeeld te zorgen dat het licht in de kamer gedempt is. Je kunt een rustig lievelingsmuziekje draaien of een geurkaarsje aansteken. Je steunt je naaste ook door haar hand vast te houden, haar zachtjes te strelen of geruststellend te praten. Wassen kan in deze situatie belastend voor je naaste zijn. Verzorgend wassen is een prettig alternatief. Vraag er gerust naar.

Tiemen was een echte Bachliefhebber. Ik merkte dat hij rustiger werd als ik die muziek zachtjes aanzette.

Tineke (76)

Op de website overpalliatievezorg.nl van de Rijksoverheid vind je veel informatie over palliatieve zorg. Niet specifiek over deze zorg bij dementie, maar wel veel nuttige tips en praktische informatie.

Vooraf nadenken over de grenzen

Bij palliatieve zorg worden levensverlengende ingrepen vermeden, omdat die in deze fase voor je naaste vooral belastend zijn. De arts beslist, uiteraard in overleg, of en wanneer er niet meer wordt ingegrepen. Als je naaste een behandelverbod heeft opgesteld (zie hieronder), stopt men eerder met behandelen.

Het liefst wil je voorkomen dat er in de laatste levensfase van je naaste medische beslissingen worden genomen waarmee ze bij vol bewustzijn niet zou hebben ingestemd. Daarom is het verstandig zo vroeg mogelijk over die situaties na te denken. Beslissingen over medische ingrepen in situaties waarin je niet meer in staat bent jezelf uit te spreken, kun je laten vastleggen in een:

  • wilsverklaring

    Wilsverklaring

    Met een schriftelijke wilsverklaring maak je kenbaar wat je wensen zijn rond medische ingrepen in situaties waarin je zelf niet langer wilsbekwaam bent. Er zijn twee soorten wilsverklaringen: een positieve en een negatieve. In een negatieve schriftelijke wilsverklaring leg je vast welke behandelingen je niet wilt ondergaan. Het kan dan gaan om levensverlengende behandelingen. In een positieve schriftelijke wilsverklaring geef je juist aan een behandeling wel te willen ondergaan of zorg te willen krijgen die je kwaliteit van leven kan optimaliseren.

     

  • Non-reanimatieverklaring

    Non-reanimatieverklaring

    In een non-reanimatieverklaring leg je vast dat je niet gereanimeerd wilt worden. Dat kan op twee manieren:

    Met een 'Ja, tenzij'-verklaring. Deze houdt in dat je reanimatie wilt, tenzij je voortbestaan na reanimatie bijvoorbeeld ondraaglijk lijden zou betekenen; Met een 'Nee, tenzij'-verklaring. Die houdt in dat je niet gereanimeerd wilt worden, tenzij er bijvoorbeeld (onvoorziene) recente medische ontwikkelingen zijn die de kans op een hogere kwaliteit van leven mogelijk maken.

    Als je een non-reanimatieverklaring hebt, kun je deze voor iedereen zichtbaar dragen in de vorm van een niet-reanimerenpenning.

     

  • Behandelverbod

    Behandelverbod

    Met een behandelverbod geef je aan dat je niet meer behandeld wilt worden in een of meer van de volgende situaties:

    Als de verwachting is dat door een ziekte, ongeval, coma of dementie geen terugkeer naar een waardig leven meer mogelijk is; Als toenemende ontluistering is te voorzien; Als er sprake is van uitzichtloos lijden.

    In dit behandelverbod kun je ook het toedienen van voedsel en vocht verbieden. Bestrijding van ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust vallen niet onder het behandelverbod.

    Als je naaste wilsonbekwaam is geworden, is het belangrijk dat je haar behandelverbod onder de aandacht van de behandelend arts brengt en zorgt dat dit wordt nagekomen.

     

  • Behandelgebod

    Behandelgebod

    In een behandelgebod verklaar je dat je onder alle omstandigheden levensverlengende medische behandelingen wilt ondergaan.

    Als een behandeling medisch zinloos is, is een arts niet verplicht om door te gaan met behandelen.

     

Meer hierover lees je in het artikel Keuzes rond het levenseinde.

Wil je een uitgebreide brochure lezen over zorg rond het levenseinde? Lees dan de handreiking Zorg rond het Levenseinde van het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het VUmc.

Wij hebben allebei al jaren geleden een non-reanimatieverklaring opgesteld. Ina heeft, naast alzheimer, nu ook hartproblemen. Ik ben blij dat we vooraf een grens hebben gesteld aan hoe ver je dan moet gaan in de behandeling.

Jaap 79

Bestrijding van ademhalingsproblemen en pijn

De belangrijkste symptomen in deze laatste fase zijn ademhalingsproblemen en pijn. Als je naaste ademhalingsmoeilijkheden heeft, zal ze medicijnen of zuurstof toegediend krijgen, afhankelijk van de oorzaak van het probleem. Ook een andere lighouding kan soms verlichting geven. 

Het is soms moeilijk te bepalen of je naaste pijn heeft. Zelf kan ze dat niet (goed) meer aangeven. Maar de gezichtsuitdrukking, ademhaling, manier van bewegen en de geluiden die je naaste maakt, kunnen je hiervan wel een indruk geven. De verpleging of verzorging zal ook letten op pijnsignalen, maar waarschuw hen als je denkt dat je naaste onvoldoende pijnstilling heeft. 

Voor de behandeling van pijn zal de arts eerst moeten vaststellen wat de oorzaak is. Er zijn diverse soorten medicijnen beschikbaar voor verschillende soorten pijn. Als je naaste geen medicijnen meer kan slikken, kan gekozen worden voor pleisters, injecties of continue toediening met behulp van een pompje. Soms moeten deze gecombineerd worden om het juiste effect te verkrijgen. In alle gevallen is het belangrijk dat je naaste in een prettige houding in een comfortabel bed ligt. Durf daar gerust om te vragen bij de verzorging.

De laatste dagen was hij eigenlijk heel rustig. Zodra we merkten dat hij ging draaien of kreunen, kreeg hij extra medicatie. Uiteindelijk is hij bijna ongemerkt ingeslapen. 

Etty (73)

Behandeling van angst en onrust

Mensen met dementie zijn in de laatste levensfase vaak angstig en onrustig. Voor het comfort van je naaste kan medicatie tegen angst en onrust belangrijk zijn. In de laatste levensdagen zijn de onrust en de angst soms ineens heel hevig. Je naaste lijkt dan ernstig in paniek. Dit wordt wel een ‘terminaal delier’ genoemd. In deze fase is het niet meer mogelijk om de oorzaak te achterhalen en deze goed te behandelen.
Voor je naaste en voor jou is dit een hele nare situatie. De arts kan in zo’n geval overgaan tot palliatieve sedatie: je naaste krijgt medicijnen die haar diep in slaap brengen. Door dit verminderde bewustzijn zullen de angst, de onrust of eventuele andere belastende symptomen verdwijnen.

Een beslissing tot palliatieve sedatie moet de arts vooraf bespreken met jou en mogelijk andere vertegenwoordigers van je naaste.

0 reacties