Informatie
geschatte leestijd 4 min

Zorg rond het levenseinde

Als je naaste haar levenseinde nadert, is de zorg er vooral op gericht haar situatie zo dragelijk mogelijk te maken. Je naaste kan veel last hebben van ongemakken zoals ademhalingsproblemen, pijn, angst en onrust. Deze symptomen kunnen verminderen of verdwijnen met medicatie en door een prettige omgeving te scheppen. Met jouw aanwezigheid kun je je naaste ook steunen. 

Palliatieve zorg

In de laatste levensfase van je naaste geven de artsen en verzorgenden voornamelijk palliatieve zorg. Die zorg is gericht op het verlichten van ongemakken en het zorgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Bestrijding van pijn, angst en benauwdheid zijn daarbij erg belangrijk, maar ook het zorgen voor een comfortabele en rustige omgeving. Daar kun jij wat aan doen door te zorgen dat het licht in de kamer van je naaste gedempt is. Je kunt een rustig lievelingsmuziekje draaien of een geurkaarsje aansteken. Je steunt je naaste ook door haar hand vast te houden, haar zachtjes te strelen of geruststellend tegen haar te praten. Om haar wat op te frissen, kun je haar zo wassen dat ze er weinig last van ondervindt: verzorgend wassen

Tiemen was een echte Bachliefhebber. Ik merkte dat hij rustiger werd als ik die muziek zachtjes aanzette.

Tineke (76)

Omgang met het levenseinde

Bij palliatieve zorg worden levensverlengende ingrepen vermeden, omdat die in deze fase voor je naaste vooral belastend zijn. De arts beslist uiteindelijk of en wanneer er niet meer wordt ingegrepen. Als je naaste een niet-behandelverklaring heeft opgesteld (zie hieronder), stopt men eerder met behandelen dan zonder deze verklaring.

Misschien wil je dat artsen tot het uiterste doorbehandelen, in de hoop op genezing of verbetering van de gezondheid van je naaste. Of je kunt haar lijden niet aanzien en wilt het liefste dat er snel een einde aan komt. Bij mensen met dementie wordt een euthanasieverzoek zelden ingewilligd omdat zij op het moment dat dat aan de orde is meestal niet meer wilsbekwaam zijn. 

Vooraf nadenken over je eigen grenzen

Het liefst wil je voorkomen dat er in de laatste levensfase van je naaste medische beslissingen worden genomen waarmee ze bij vol bewustzijn niet zou hebben ingestemd. Daarom is het verstandig zo vroeg mogelijk over die situaties na te denken. Beslissingen over medische ingrepen in situaties waarin je niet meer in staat bent jezelf uit te spreken, kun je laten vastleggen in een zogenoemde

wilsverklaring

Wilsverklaring

Met een schriftelijke wilsverklaring maak je kenbaar wat je wensen zijn rond medische ingrepen in situaties waarin je zelf niet langer wilsbekwaam bent. Er zijn twee soorten wilsverklaringen: een positieve en een negatieve. In een negatieve schriftelijke wilsverklaring leg je vast welke behandelingen je niet wilt ondergaan. Het kan dan gaan om levensverlengende behandelingen. In een positieve schriftelijke wilsverklaring geef je juist aan een behandeling wel te willen ondergaan of zorg te willen krijgen die je kwaliteit van leven kan optimaliseren.

,

non-reanimatieverklaring

non-reanimatieverklaring

In een non-reanimatieverklaring leg je vast dat je niet gereanimeerd wilt worden. Dat kan op twee manieren:

  • Met een 'Ja, tenzij'-verklaring. Deze houdt in dat je reanimatie wilt, tenzij je voortbestaan na reanimatie bijvoorbeeld ondraaglijk lijden zou betekenen;
  • Met een 'Nee, tenzij'-verklaring. Die houdt in dat je niet gereanimeerd wilt worden, tenzij er bijvoorbeeld (onvoorziene) recente medische ontwikkelingen zijn die de kans op een hogere kwaliteit van leven mogelijk maken.

Als je een non-reanimatieverklaring hebt, kun je deze voor iedereen zichtbaar dragen in de vorm van een niet-reanimerenpenning.

, een

behandelverbod

Behandelverbod

Met een behandelverbod geef je aan dat je niet meer behandeld wilt worden in één of meer van de volgende situaties:

  • Als de verwachting is dat door een ziekte, ongeval, coma of dementie geen terugkeer naar een waardig leven meer mogelijk is;
  • Als toenemende ontluistering is te voorzien;
  • Als er sprake is van uitzichtloos lijden.

 

In dit behandelverbod kun je ook het toedienen van voedsel en vocht verbieden. Bestrijding van ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust vallen niet onder het behandelverbod.

Als je naaste wilsonbekwaam is geworden, is het belangrijk dat je haar behandelverbod onder de aandacht van de behandelend arts brengt en zorgt dat dit wordt nagekomen.

of een

behandelgebod

behandelgebod

In een behandelgebod verklaar je dat je onder alle omstandigheden levensverlengende medische behandelingen wilt ondergaan.

. Meer hierover lees je op de pagina Regelingen rond het levenseinde

Wij hebben allebei al jaren geleden een non-reanimatieverklaring opgesteld. Ina heeft, naast alzheimer, nu ook hartproblemen. Ik ben blij dat we vooraf een grens hebben gesteld aan hoe ver je dan moet gaan in de behandeling.

Jaap 79

Bestrijding van ademhalingsproblemen en pijn

De meest voorkomende symptomen rond het levenseinde en de omgang van de verzorgenden daarmee staan gedetailleerd beschreven in de brochure Zorg rond het levenseinde van het VU Medisch Centrum. De belangrijkste symptomen in deze laatste fase zijn ademhalingsproblemen en pijn. Als je naaste ademhalingsmoeilijkheden heeft, zal ze medicijnen of zuurstof toegediend krijgen, afhankelijk van de oorzaak van het probleem. Ook een andere lighouding kan soms verlichting geven. 

Het is soms moeilijk te bepalen of je naaste pijn heeft. Zelf kan ze dat niet (goed) meer aangeven. Maar haar gezichtsuitdrukking, haar ademhaling, haar manier van bewegen en de geluiden die ze wellicht maakt, kunnen je hiervan wel een goede indruk geven. De verpleging of verzorging zal ook letten op pijnsignalen, maar waarschuw hen gerust als je denkt dat je naaste onvoldoende pijnstilling heeft. 

Voor de behandeling van pijn zal de arts eerst moeten vaststellen wat de oorzaak is. Er zijn diverse soorten medicijnen beschikbaar voor verschillende soorten pijn. Als een patiënt geen medicijnen meer kan slikken, kan gekozen worden voor pleisters, injecties of continue toediening met behulp van een pompje. Soms moeten deze gecombineerd worden om het juiste effect te verkrijgen. In alle gevallen is het belangrijk dat je naaste in een prettige houding in een comfortabel bed ligt. 

De laatste dagen was hij eigenlijk heel rustig. Zodra we merkten dat hij ging draaien of kreunen, kreeg hij extra medicatie. Uiteindelijk is hij bijna ongemerkt ingeslapen. 

Etty (73)

Behandeling van angst en onrust

Mensen met dementie zijn in de laatste levensfase vaak angstig en onrustig. Het is moeilijk te achterhalen wat hiervan de oorzaak is. Voor het comfort van je naaste kan medicatie tegen angst en onrust belangrijk zijn. In de laatste levensdagen zijn de onrust en de angst soms ineens heel hevig. Je naaste lijkt dan ernstig in paniek. Dit wordt wel een ‘terminaal delier’ genoemd en ontstaat waarschijnlijk door een combinatie van allerlei ontregelingen in het lichaam.

Voor je naaste en voor jou is dat een hele nare situatie. De arts kan in zo’n geval overgaan tot palliatieve sedatie: je naaste krijgt dan medicijnen die haar in een comateuze toestand brengen. Ze is zich dan niet meer bewust van angst, onrust of eventuele andere belastende symptomen. Haar lijden is voorbij. Zo’n beslissing moet de arts vooraf bespreken met jou en mogelijke andere familieleden of naasten.

Dementie expert

Mariëtte heeft ruime ervaring binnen de ouderenzorg en de GGz. Als coördinator van de AlzheimerTelefoon heeft zij al antwoord gegeven op heel veel vragen over dementie en de zorg voor een naaste.

Stel mij een vraag > Bekijk mijn profiel >
Gerelateerde artikelen:
0 reacties
Gerelateerde artikelen:

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies