Terug naar lewy body dementie
Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 2 min

Jan Hartman is een andere dan Jan Lewy body

Ilske (72)

‘We hadden zó’n huwelijk. Het was een open relatie waarin we alles bespraken. Stapelgek waren we op elkaar. Die wederkerigheid, dat mis ik zo. Jan Hartman is een andere dan Jan Lewy body, dat is niet meer mijn echtgenoot. Van Jan Hartman blijf ik altijd houden.’

‘Jan was een klusser, een tuinier. Hij was altijd bezig, maar werd opeens passief. Dat paste niet bij hem. Hij werd anders en dat vertrouwde ik niet. Daardoor waren we er vroeg bij. In eerste instantie werd gedacht aan alzheimer, maar professor Philip Scheltens twijfelde. Twee jaar en vijf onderzoeken later kwam de diagnose: Lewy body dementie, ik had er nog nooit van gehoord. “Zoek het maar op”, zei de arts en het verhaal dat ik op internet las was precies het verhaal van mijn man. Parkinsonisme in combinatie met alzheimer, zo noem ik het. Jan kent bijna iedereen nog en beseft veel, maar in zijn gedrag en karakter is het mijn Jan niet meer. Die is echt vertrokken. Dat doet me heel zeer, juist omdat hij er fysiek nog is. En het is nog steeds een mooie man. Ik denk vaak: wat ben je toch een mooie en lieve man. Mensen zeggen dat ik daar maar van moet genieten; ik wou dat ik dat kon.’

‘Jan woont sinds kort in een verpleeghuis op tien minuten afstand van ons huis. Om meer rust voor mezelf te krijgen, ga ik niet meer iedere dag naar hem toe. Dat vindt hij goed. Als hij maar weet wanneer ik wel kom en me daaraan houd. Hij voelt niet veel, emoties verdwijnen bij Lewy body, maar hij went wel aan dingen. Zo omhels ik hem als ik kom en geef hem een dikke zoen. We waren altijd heel lichamelijk, maar hij moest hier eerst weer aan wennen. Nu krijg ik het wel min of meer terug. Een gesprek voeren gaat niet meer, dat dringt niet meer tot hem door en daardoor kan je niets meer delen. Maar als ik heel voorzichtig naast hem ga zitten en zijn hand pak, went hij daaraan en is er weer even contact. We eten dan samen een mango, die vindt hij heerlijk, en zo’n moment geeft me een goed gevoel.’

‘Mijn kracht haal ik uit het geloof. Ik ben geen halleluja-type, maar ik vouw regelmatig mijn handen en roep: “Heer, het gaat nu even niet”, en dan voel ik echt dat ik leiding krijg. Ik zie meerdere signalen die dat bevestigen. Het appartement waar ik nu woon, ik weet het zeker, dat is Zijn leiding geweest. Door Hem heb ik dat gevonden, en daar hoef ik verder helemaal niet hoogdravend over te doen. Het geeft me gewoon rust te weten dat ik ’s avonds kan zeggen: “Ik ga slapen, ik ben moe…”’

‘Wat ik belangrijk vind, is dat ik niet eenzaam word. Gelukkig krijg ik genoeg aandacht van familie, mensen van de kerk en ook van lotgenoten. Dat medeleven, daar haal ik veel kracht uit. Leuke kaartjes doen een mens ook goed. En met een blik naar boven heb ik het vertrouwen dat het wel goed komt.’

‘Afhankelijk van de soort dementie wil ik tegen andere mantelzorgers zeggen dat je moet blijven praten met je man. Praat niet over hem, maar betrek hem erbij. Bespreek dingen met hem. Met Lewy body kan dat nog lang heel goed, en je voorkomt daarmee achterdocht.’

Ilske (72)

Onderzoek naar Lewy body dementie

Alzheimer Nederland ondersteunt belangrijk onderzoek van het Erasmus MC naar de oorzaken van Lewy body dementie.

 

forum

Praat mee op het forum

Zelf ervaring met Lewy Body dementie? Of wil je meer ervaringen en tips van lotgenoten lezen. Daarvoor is het forum.

Praat verder over Lewy Body dementie
2 reacties
Tonen: Nieuwste reacties
Jouw laatste reactie op dit artikel
J

JAN

Mantelzorger voor partner

Ik lees net het verhaal van deze Dame met haar Jan
Ik ben ook Jan maar 22Mei 2014 mijn Willy verloren aan deze ziekte ook Lewy Boy daarna noig de Lier wij waren 66 jaar samen en 54 jaar getrouwd,haar dementie ging heel snel het werd toen crisis opname en na een ruime Maand met goede behandeling in Castricum hebben we in overleg natuurlijk Sadatie laten toepassen moeilijkl moment nu nog steeds! Voor mijn 2 lieve dochters en 4 kleinkinderen.Dit was het even.
Gr.Jan Boekhout

9 februari 2016
Jouw laatste reactie op dit artikel
R

Redactie dementie.nl

Beste Jan, dank voor het delen. Groeten Rob (redactie dementie.nl)

10 februari 2016

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies