Boeken en documentaires over dementie

Wanneer je meer kennis hebt over de verschijnselen en gedragsveranderingen die bij dementie optreden, kan je vreemde voorvallen of bizarre handelingen verklaren. Bijvoorbeeld als je de schuld krijgt van de zoekgeraakte portemonnee, is het minder kwetsend als je weet dat dit komt door de geheugenproblemen en het beperkte ziekte-inzicht. Zo kun je rustiger reageren en voorkom je dat je keer op keer in een ‘welles nietes’ discussie terechtkomt. 

‘Samen de dementie de baas blijven’ is het motto. Het kan daarom zeer nuttig zijn om al in een vroeg stadium meer te lezen en te bekijken over de ziekte. 

Informatie over dementie

• De magische wereld van Alzheimer - Huub Buijssen

  De magische wereld van Alzheimer - Huub Buijssen

  Mensen met dementie hebben behoeften en verlangens als iedereen, maar uiten ze alleen anders dan voorheen. Aan de hand van vaak persoonlijke ervaringen onthult Huub Buijssen, wiens beide ouders dementie hadden, welk rijk gevoelsleven schuilgaat achter vreemde uitspraken en lastige gedragingen van dementerende mensen. De auteur maakt ook duidelijk hoe verlangens en behoeftes van dementerenden en verzorgers kunnen botsen en hoe hier een uitweg in gevonden kan worden. Liefde en verlangen kan zich uiten in boosheid en agressiviteit, angst in ontkenning en claimend gedrag, verdriet in opschepperij. Huub Buijssen geeft praktische en direct toepasbare tips waarmee het leven met en zorgen voor iemand met dementie lichter, aangenamer en vreugdevoller wordt.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

• Dementie op jonge leeftijd - Annemie Janssens & Marjolein de Vugt

  Dementie op jonge leeftijd - Annemie Janssens & Marjolein de Vugt

  Over dementie is al heel wat geschreven, maar toch zijn jongere mensen met hun behoefte aan informatie in de kou blijven staan. Mensen met dementie op jonge leeftijd (< 65 jaar) vormen immers een aparte groep met specifieke problemen en uitdagingen. Dit boek biedt antwoorden en informatie, zowel voor mensen die nog maar pas geconfronteerd worden met de ziekte, als voor zij die er al langere tijd mee te maken hebben. Ook voor hulpverleners die meer willen te weten komen over deze aandoening of hun kennis willen opfrissen, is dit boek een absolute aanrader. Dementie op jonge leeftijd bevat een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven. Informatie, getuigenissen en persoonlijke ervaringen bieden een totaalbeeld van deze ziekte.

  Het boek is verkrijgbaar via de webwinkel van Alzheimer Nederland. 

• Had ik het maar geweten - Ruud Dirkse en Caro Petit

  Had ik het maar geweten - Ruud Dirkse en Caro Petit

  Over dementie zijn al vele boeken geschreven. Dit boek wijkt af van andere boeken over dementie, omdat het vooral gaat over wat mensen met dementie nog wel kunnen. Ondanks de ernst van de ziekte heeft het boek een positieve ondertoon. Veel lezers stellen dit op prijs. Bovendien is het boek heel praktisch en compleet.
  
  Het boek is gebaseerd op ervaring van vele familieleden en deskundigen. Het biedt de omgeving van iemand met dementie hulp bij de begeleiding gericht op communicatie, gedrag, omgaan met geheugenproblemen, vertegenwoordiging bij medische en financiële kwesties, activiteiten. In het boek is ook veel aandacht voor praktische hulpmiddelen en technische ondersteuning, die het leven van mensen met dementie en hun omgeving kunnen veraangenamen. Het boek is opgebouwd rond bijna honderd praktische tips.
  
  Verkrijgbaar via bol.com.

• Leven met dementie - Frans Hoogeveen

  Leven met dementie - Frans Hoogeveen

  Leven met dementie behandelt op heldere en toegankelijke wijze de oorzaken, behandelingsmethoden en zelfhulptechnieken bij dementie.

  Voor veel mensen, vooral ouderen, is dement worden een schrikbeeld. Je geheugen verliezen, op den duur je partner en kinderen niet meer herkennen, opgenomen worden in een verpleeghuis; je moet er niet aan denken. Leven met dementie is geschreven voor iedereen die zich wel eens afvraagt of hij of zijn partner gaat dementeren. Maar het boek is vooral bedoeld voor mensen die leven met een partner of familielid die de ziekte al heeft.

  In heldere taal, met compassie, kennis van zaken én voorbeelden uit de praktijk, legt Frans Hoogeveen uit wat de ziekte inhoudt, welke vormen er zijn en wat het verloop is. Hij besteedt aandacht aan de betekenis van de ziekte voor de betrokkenen, de partner en familieleden, en geeft tips voor de omgang met mensen met dementie. Leven met dementie geeft tevens een overzicht van het beschikbare hulp– en informatieaanbod op dit gebied.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

• Ook dementie doet pijn - Paul Dautzenberg

  Ook dementie doet pijn - Paul Dautzenberg

  In het digitale tijdperk verlangt het leven van alledag goed functionerende hersenen. Als hersenfuncties falen, heeft dat meteen gevolgen. Dat falen doet pijn. Maar waarom falen hersenfuncties? Wanneer is er sprake van gewone veroudering en wanneer van milde geheugenstoornissen of zelfs dementie?
  Klinisch geriater Dautzenberg ontvangt al ruim twintig jaar mensen met dementie en hun naasten in zijn spreekkamer. Deze praktijkervaring gebruikt hij in dit boek om uit te leggen wat dementie is. Hij geeft eindeloos veel tips en handvatten om met dementie om te gaan naarmate het ernstiger wordt en het lijden toeneemt. Dat maakt het boek een gids voor gezonde ouderen met geheugenklachten en voor de mantelzorgers van dementerenden.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

Romans en ervaringsverhalen

• Gestameld liedboek - Erwin Mortier

  Gestameld liedboek - Erwin Mortier

  De moeder van Erwin Mortier lijdt aan alzheimer. Ze heeft geen wilsbeschikking gemaakt en geleidelijk wordt ze door de ziekte overmeesterd. De zoon heeft dit wrede proces vastgelegd in een literair en universeel meesterstuk dat veel verder reikt dan het ziekbed van zijn moeder. Gestameld liedboek is een rauwe en tegelijk tedere elegie over ouders en kinderen, liefhebben en verlies, over afscheid nemen en herinneren.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

• Ik mis mezelf - Lisa Genova

  Ik mis mezelf - Lisa Genova

  Als Alice Howland, hoogleraar psychologie aan de universiteit van Harvard (VS), een maand voor ze vijftig wordt op het joggingtraject dat ze al jaren loopt, opeens de weg naar huis niet meer weet, vermoedt ze dat haar toenemende verstrooidheid geen overgangsprobleem is. Uit neurologisch onderzoek blijkt dat ze lijdt aan ‘vroege Alzheimer’ waarvoor nog geen geneesmiddel bestaat. Ze moet niet alleen met haar man John de schok verwerken, maar ook hun drie kinderen vertellen dat ze 50% kans hebben de ziekte te krijgen. Terwijl ze stapje voor stapje de greep op haar leven kwijtraakt, merkt ze dat John dat niet aankan, terwijl haar kinderen, vooral haar jongste dochter haar verrassen.

  De debuutroman van de gepromoveerde Amerikaanse neurowetenschapster is een aangrijpend verslag van een onomkeerbaar proces waarin je de greep op je leven en jezelf kwijtraakt. Door de grote empathie en de positieve toon, die benadrukt dat er ook winstpunten zijn, is dit goed vertaalde boek een must voor ieder die met (vroege) ziekte van Alzheimer te maken heeft.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

• Lichtbundel - Ernst Buning

  Lichtbundel - Ernst Buning

  Toen bij zijn vrouw Ann de dementie al hard had toegeslagen en hij steeds minder makkelijk contact met haar kon krijgen, ging Ernst Buning liedjes voor haar zingen. Telkens als hij voor haar speelde en zij op de muziek reageerde, vergat hij voor even de harde werkelijkheid, voelde een saamhorigheid en genoot van het moment. Ook na het overlijden van zijn vrouw, in de zomer van 2011, bleef hij muziek maken. Eind 2012 mondde dat uit in een eenakter, waarin hij aan de hand van liedjes en anekdotes het verhaal vertelde over haar dementie en wat dat met hen deed. Hij trok het land door en trad op in Alzheimer Cafés, op symposia en tijdens trainingen voor professionals. Hij ontmoette mensen die zich in zijn verhaal herkenden en was geraakt door de vele hartverwarmende gesprekken.

  Deze ontmoetingen waren voor hem aanleiding te gaan schrijven. Het werden korte verhalen, die hij vanaf september 2013 wekelijks op zijn website publiceerde. Het schrijven hielp hem bij de verdere verwerking en gaf nieuwe inhoud aan zijn leven. Voor anderen waren zijn verhalen ook zinvol: lezers werden geraakt, vonden troost, werden geïnspireerd om zaken anders te bekijken of kregen nieuwe energie om nog even vol te houden.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

• Zolang ik het kan - Hanne van Herwerden

  Zolang ik het kan - Hanne van Herwerden

  Als bij Eli voor het eerst een herseninfarct wordt geconstateerd, heeft Hanne nog geen vermoeden van wat hen beiden te wachten staat. In "Zolang het kan”  beschrijft ze hoe haar intellectuele, maatschappelijk gewaardeerde man door steeds nieuwe tia’s en herseninfarcten langzaam verandert in iemand die de weg kwijtraakt in zijn leven. Hoe de gelijkwaardigheid en de gegroeide verstandhouding uit hun relatie verdwijnt en plaats maakt voor een zorgrelatie. Hun liefde blijft, maar verandert in een even diep gevoelde lotsverbondenheid.

  Openhartig, soms humoristisch vertelt zij hoe zij leert omgaan met zijn steeds grotere afhankelijkheid, met haar onmacht, woede en wanhoop en haar dilemma's en tegenstrijdige gevoelens. Elke oplossing blijkt tijdelijk en kan niet vergoeden wat verloren ging. Stap voor stap neemt ze de bescherming van zijn kwetsbare bestaan op zich. Haar ervaringen met de wereld van artsen, persoonsgebonden budget, notarissen, wetten en regels maken haar boek niet alleen aangrijpend, maar ook een bron van informatie. Ook beschrijft ze haar problemen met de medische praktijk, de niet voor dementerenden ontwikkelde medicatie die gebruikt wordt bij gedragsproblemen, de vaak ontoereikende professionele zorg en de (on)mogelijkheid van euthanasie.

  Het boek is verkrijgbaar via bol.com.

Documentaires over dementie

• DementieEnDan (2013)

  DementieEnDan 

  Bij dementie denken we vaak aan het ergste. Maar er kan nog heel veel wél. De juiste inzet van bijvoorbeeld muziek, licht en beweging kan het leven met dementie draaglijker maken. In de dvd-box vindt je verschillende filmproducties van de campagne DementieEnDan. De beelden tonen de symptomen van de ziekte, maar juist ook de veerkracht en vitaliteit om het dagelijks leven aangenaam te maken.

  De dvd is verkrijgbaar via de webwinkel van Alzheimer Nederland of online te bekijken via NPO plus (om de documentaire te bekijken heb je een abonnement op NLziet nodig). 

• Mevrouw Bogers (2011)

  Mevrouw Bogers 

  Deze documentaire gaat over het laatste deel van het leven van mevrouw Bogers, die de ziekte van Alzheimer heeft. Ze blijft eerst 'zelfstandig' wonen, met veel hulp aan huis en steun van haar dochter. Uiteindelijk is verhuizing naar een zorgcentrum onvermijdelijk.

  De dvd is verkrijgbaar via de webwinkel van Alzheimer Nederland. 

• Mist (2010)

  Mist

  De vijftiger Lou Prevoo uit Valkenburg leek een jaar of zes geleden overspannen, had wat vage klachten en zat niet lekker in zijn vel. De diagnose alzheimer was een grote schok voor hem en zijn vrouw Wilma. Omdat Lou en Wilma zich realiseerden hoe ingewikkeld hun leven zou worden - en hoeveel anderen daarvan kunnen leren - lieten ze een camera toe in hun leven. Karin Hillebrand van L1 volgde het stel bijna 5 jaar lang in hun worsteling met alzheimer.

  De dvd is verkrijgbaar via de webwinkel van L1.

• Uitgetekend (2014)

  Uitgetekend

  Een mooie, bijzondere en ontroerende documentaire over de dementerende Texelaar Antoon Goes, die gedurende vier jaar is gevolgd met de camera. We leren hem kennen met een beginnende dementie in het verzorgingshuis en volgen hem in zijn gang naar het verpleeghuis. De film maakt op integere wijze duidelijk wat dementie in de loop der tijd met een mens kan doen en laat tegelijkertijd zien wat de ingrijpende, emotionele gevolgen voor de familie zijn.

  Verkrijgbaar via de www.webwinkel.alzheimer-nederland.nl. 

Heb jij een van bovenstaande boeken of documentaires over dementie gezien? Of heb je een andere tip voor een mooi of nuttig boek of een film waar je veel aan had? Laat het ons weten via een reactie. Samen weten we meer.