Terug naar
Expert
geschatte leestijd 2 min

Pieter, Eva en frontotemporale dementie

Ik ben onderweg naar Pieter. Op de kop af begeleid ik Pieter en zijn gezin nu drie jaar en ik bezoek hem regelmatig. Hij is onlangs 57 geworden, getrouwd en hij heeft twee kinderen waarvan één verstandelijk gehandicapt.

Ik bel aan en Pieter opent de voordeur. Hij noemt mij bij naam en giechelend als een jonge puber, zegt hij: ‘Eva is ook thuis!’ We drinken samen koffie. Tijdens een praatje over het weer onderbreekt Pieter mij constant. Hij zegt: ‘Ik ben toch niet ziek? Ik heb geen pijn, dus ben niet ziek! Ik weet alleen zelfstandige naamwoorden niet! Kijk maar, hoe heet dat ding waar jij koffie uit drinkt? Dat weet ik dus niet.’ Ik geef antwoord: ‘Een kopje’. Pieter reageert opgelucht: ‘Ja, nou weet ik het weer!’

Twee minuten later begint hij opnieuw: ‘Ik ben toch niet ziek?’ Eva kijkt mij moedeloos aan en geeft aan dat dit gedrag soms de hele dag doorgaat, soms meerdere dagen achter elkaar. Pieter heeft Frontotemporale dementie afgekort FTD. FTD komt weinig voor en kent diverse syndromen waaronder gedragsveranderingen of taalstoornissen. De atrofie zit in het voorste deel van de hersenen. Het komt meestal voor bij jonge mensen, ook bij Pieter.

Pieter doet vrijwilligerswerk voor de katholieke kerk. Hij helpt met het onderhoud van de kerk en de tuin. Dit doet hij samen met twee andere mannen. Het drietal kent elkaar al jaren en zij weten wat er met Pieter aan de hand is. Ze bellen mij soms op voor advies. Naast vrijwilligerswerk speelt Pieter piano. Hij krijgt les van zijn zus. Pieter vraagt of hij even naar boven mag om piano te spelen. Meestal zet hij dan een dancenummer op en speelt met één toets op de maat mee. Hij heeft dan plezier. De rest van het gezin niet, horendol worden ze ervan. Pieter roept dan van boven: ‘Mooi hé!’

Terwijl Pieter boven is, kan ik even met Eva praten. ‘Ik ben Pieter al jaren kwijt’, zegt ze. ‘Vroeger was ik gek op hem, nu word ik gek van hem’. Eva huilt, de impact van FTD op Eva is groot. Opgelucht is ze wanneer ze kan gaan werken, dan heeft ze even afleiding. Eva geeft aan het fijn te vinden dat ik naar haar luister, veel kennissen en vrienden zijn weggevallen. Jij begrijpt het tenminste geeft ze aan. Ik heb ook gesprekken alleen met Eva, ze kan dan openlijk praten over waar ze tegenaan loopt.

FTD is een vorm van dementie die een grote invloed heeft op de omgeving en de persoon zelf. Begeleiding door een casemanager dementie met kennis over deze zeldzame vorm is belangrijk. De belasting op de familie is groot, kans op uitval van mantelzorgers is constant aanwezig.

Casemanager dementie

Gerben is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie én hun naasten. Hij richt zich op de best mogelijke situatie thuis, voor iedereen.
 

Stel je vraag >
0 reacties