Informatie
geschatte leestijd 2 min

Uitleg over posterieure corticale atrofie (PCA)

Posterieure corticale atrofie (PCA) is een zeldzame vorm van dementie. Je komt PCA ook tegen onder de naam syndroom van Bálint en de ziekte van Benson. Kenmerkend voor PCA is dat niet het geheugen, maar de visuele waarnemingen als eerste worden aangetast. Je naaste ziet dingen niet, herkent ze niet of kan ze niet van elkaar onderscheiden terwijl de oogarts geen afwijkingen kan vinden. Ze lijkt ziende blind.

Wat gebeurt er in de hersenen?

PCA beschadigt in het begin van de ziekte het achterste deel van de hersenen, daar waar de visuele waarnemingen aangestuurd worden. Door de beschadigingen ziet je naaste de dingen anders dan ze in werkelijkheid zijn of ziet ze zelfs helemaal niet. Vanuit dit deel van de hersenen breidt de schade aan haar hersenen zich uit naar het deel waar het geheugen zit. Als dat gebeurt, ontstaan steeds meer kenmerken van de ziekte van Alzheimer.

Hoe herken je PCA?

Omdat het om een zeldzame, atypische vorm van alzheimer gaat, is het lastig om de signalen te herkennen als een vorm van dementie. Ervaringen van mantelzorgers laten zien dat het vaak een lange weg is om tot de juiste diagnose te komen. Bij PCA gaat het om een veranderde waarneming van vormen, bewegingen, diepte en kleuren. Een neuroloog en oogarts moeten uitsluiten dat het om een oogziekte gaat. De gebruikelijke testen voor dementie kunnen aantonen dat alzheimer (sluimerend) aanwezig is.

Je kunt denken aan PCA wanneer je naaste:

  • Ziende blind lijkt (voorwerpen niet ziet terwijl deze recht voor haar op tafel liggen);
  • Afstanden verkeerd inschat (inschatten van het verkeer bij oversteken);
  • Kleuren en diepte anders ziet dan ze in werkelijkheid zijn (moeite met traplopen, vallen);
  • Letters doorelkaar haalt en verschillende voorwerpen niet kan onderscheiden;
  • Koffie naast het kopje schenkt of haar jas naast het haakje hangt;
  • De ondertiteling op tv niet kan lezen terwijl ze geen bril nodig heeft;
  • Visuele hallucinaties heeft.

Als ik wil oversteken moet ik drie keer kijken omdat ik het niet goed meer kan zien.

Hans(68)

Bij PCA kan je naaste ook verschijnselen vertonen die meer op alzheimer lijken, zoals:

  • Moeite met rekenen en schrijven;
  • Moeite om simpele handelingen in een bepaalde volgorde uit te voeren, zoals aan- en uitkleden (apraxie);
  • Taalproblemen hebben, moeite met het vinden van de juiste woorden en ze begrijpen;
  • Haar lichaam anders zien dan het er in werkelijkheid uitziet;
  • Moeite met het tellen van geld;
  • Angsten
  • Somberheid en depressies

‘Alles wat met oog-hand coördinatie te maken heeft, is voor haar onmogelijk om uit te voeren.’

Wammes (58)

Hoe verloopt posterieure corticale atrofie?

Over het verloop van deze zeldzame ziekte is nog weinig bekend. De eerste verschijnselen worden vaak gezien in de leeftijd tussen 50-60 jaar. Gemiddeld zit er tussen de eerste verschijnselen en de uiteindelijke diagnose vier jaar. Dit komt omdat het diagnosetraject meestal begint bij de oogarts en niet bij een neuroloog of neuropsycholoog. De visuele verschijnselen verergeren en breiden zich uit met geheugenproblemen. Bij 90 procent van de mensen mondt PCA uit in de ziekte van Alzheimer. Je naaste heeft dan een visuele variant van alzheimer.

Er is geen bewijs dat behandeling met medicijnen zinvol is bij PCA. Ook over de levensverwachting van je naaste met PCA is nog niet veel bekend. Specialisten gaan nu uit van zes tot twaalf jaar en soms langer. Uit onderzoek blijkt dat de ziekte van Alzheimer gemiddeld acht tot tien jaar duurt.

Lotgenotencontact

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten? Het VUmc Alzheimercentrum organiseert in samenwerking met Bartiméus (de expertise-organisatie voor mensen met een visuele beperking) regelmatig supportgroepen voor mensen met PCA en hun partners.

 

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies