Wat is frontotemporale dementie (FTD)?

Net als bij andere vormen van dementie, raken de hersenen beschadigd. Bij FTD gaat het om de delen die we de frontale kwab en de temporaalkwab noemen. Deze regelen ons gedrag en het gebruik van taal.

Bij ‘dementie’ denk je misschien aan geheugenproblemen. Maar een kenmerk van frontotemporale dementie is dat het geheugen nog lange tijd goed blijft. Hoe weet je of je FTD hebt? Het kan soms jaren duren voor dat duidelijk is. De klachten lijken in het begin namelijk erg op een depressie of een burn-out.

Bekijk de video, daarin leggen we uit wat frontotemporale dementie is.

Grofweg zijn er drie vormen van FTD:

• De gedragsvariant: Vroeger werd deze variant de ‘ziekte van Pick’ genoemd. Hierbij verandert iemands gedrag als eerste. Dat gebeurt niet in één keer. Je ziet dat jouw geliefde, familielid, vriend(in) of collega steeds vaker ‘raar’ reageert. Hij of zij maakt bijvoorbeeld ongepaste opmerkingen.
   
• De ‘taalvariant’: Hierbij krijg je als eerste moeite met taal en spreken. Ook begrijpen, lezen en schrijven gaan lastiger. Deze vorm noemen we primair progressieve afasie (PPA).
   
• Problemen met bewegen: Bij deze vorm merk je dat bewegen moeilijker wordt. Je valt vaker, je bent stijf. Dingen die je eerst zonder moeite deed, gaan nu veel moeilijker. Een deel (5 tot 15%) van de mensen die deze vorm van FTD heeft, heeft ook nog een andere ziekte, zoals de spierziekte ALS. 

Dit zijn de meest voorkomende klachten bij frontotemporale dementie:

• Geen besef van ziekte: Er is iets mis, maar vooral familie en vrienden zien dat. De persoon om wie het gaat, vindt dat er niets aan de hand is. Niet uit onwil of schaamte, maar omdat iemand met FTD écht niet beseft dat er iets mis is. Dat hoort bij de ziekte.
• Veranderd gedrag: Ongepaste opmerkingen, onvoorspelbare reacties. Of iets opeens heel erg belangrijk vinden (dwangmatig).
• Moeite met het vinden van woorden: En met het beantwoorden van vragen. Ook napraten komt voor. Dan vraag je iets, en herhaalt hij of zij de laatste woorden van je vraag in plaats van het antwoord.
• Ongevoeligheid: Emotieloos en onverschillige reacties. Dat kan heel naar overkomen, maar iemand met FTD doet dat niet bewust.
• Ongeremd gedrag: Bijvoorbeeld veel snoepen of (onnodige) dingen kopen.
• Lusteloosheid
• Moeite met bewegen (motorische problemen): Dit komt niet bij iedereen met FTD voor. Als het wel voorkomt, gebeurt vaak pas later in het ziekteproces.

Kan zich uiten in verschillende vormen: 

• De niet-vloeiende vorm van primair progressieve afasie (PPA)
  Hierbij is het steeds moeilijker om uit je woorden te komen. Het maken van zinnen lukt minder goed en je praat veel op dezelfde toonhoogte.
   
• De semantische vorm van PPA
  Hierbij kom je steeds vaker niet op het goede woord. In het artikel Wat is semantische dementie? lees je hier meer over.

• De logopene vorm van PPA
  Hierbij praat je veel langzamer. Met veel pauzes om de goede woorden te vinden en veel ‘uh’. Het goede woord vinden lukt niet, maar het lukt wel om te beschrijven wat je bedoelt. Bij deze vorm kan iemand zich vaak verspreken of klanken verwisselen. Soms gaat het even iets beter, dan weer iets slechter. Stress heeft veel invloed.

  De verschillen tussen de gedragsvariant en de taalvariant zijn vooral in het begin te zien. Hoe verder in de ziekte, hoe meer kenmerken van de andere variant erbij komen.

Als eerste is het belangrijk om de juiste diagnose te hebben. Zelfs voor deskundigen is het soms moeilijk te zien of iemand FTD heeft. Vooral familie en geliefden kunnen uitleggen welk gedrag ‘normaal’ is en welk gedrag nieuw en zorgwekkend.

Bij twijfel is het verstandig om je arts te vragen naar een doorverwijzing naar het Alzheimercentrum Amsterdam of Alzheimercentrum Erasmus MC in Rotterdam.

Op dit moment is er helaas nog geen behandeling of geneesmiddel dat frontotemporale dementie kan genezen. Wel kunnen sommige medicijnen helpen tegen symptomen, zoals agressie of dwangmatig gedrag. Alleen een arts mag zulke medicijnen voorschrijven.

Er zijn dingen die je kunt doen om het leven met frontotemporale dementie minder zwaar te maken:

• Houd veel contact met de huisarts. Die kan een doorverwijzing geven als het nodig is.
• Vind een casemanager die veel weet over FTD. Iedereen met dementie, dus ook FTD, heeft in Nederland recht op een casemanager. Dat is iemand die je helpt bij het vinden van de juiste hulp. Lees ook het artikel Casemanager dementie.
• Vind (in overleg met de huisarts) een logopedist die veel weet over FTD. Logopedie is hulp bij spreken en slikken.
• Zorg voor genoeg beweging en gezond eten. 
• Zorg ook dat je naaste geestelijk bezig blijft (sociale contacten, nieuwe plekken bezoeken).
• Schrijf taken en activiteiten op een briefje of een whiteboard. Dat kan zeker in het begin een prima steun zijn.
• Zorg voor ritme en regelmaat.
• Bereid jezelf en de ander voor op de toekomst. Door te praten over de zorg als thuis wonen niet meer gaat. Wat willen jullie wel en niet? Het kan moeilijk en verdrietig zijn daar nu al over te praten, maar het kan in de toekomst enorm helpen bij het maken van keuzes.
• Weet dat je er niet alleen voor staat. Wil je in contact komen met andere mensen die met FTD te maken hebben? Kijk dan eens op de website van FTD Lotgenoten. Zij organiseren regelmatig bijeenkomsten. Ze hebben ook een telefonische hulplijn: 085-4012596.

Iemand krijgt frontotemporale dementie doordat de voorste delen van de hersenen kleiner worden en beschadigen. De oorzaak hiervan, is meestal niet duidelijk. 

Wanneer een familielid frontotemporale dementie heeft, is het heel logisch dat je je afvraagt of jij het ook kunnen krijgen.

In 40% van de gevallen is FTD erfelijk. Er is ook een variant van de ziekte die veel vaker erfelijk is. Wanneer één van de ouders die vorm heeft, is de kans 50% dat een kind het ook krijgt. In Nederland zijn enkele families bekend bij wie dat zo is.