Terug naar ziekte van creutzfeldt-jakob
Ervaringsverhaal
geschatte leestijd 2 min

Het is belangrijk dat het ziekenhuis hier goed mee omgaat

Rienk (63)
dementie.nl-rienk-mineke

‘Als je als arts eerder rekening houdt met Creutzfeldt-Jakob, kijk je anders naar de patiënt. Het blijft beroerd, je komt te overlijden. Maar de manier waarop kan humaner, ook voor de naasten.’

‘Dit gun je niemand. Het was één grote kortsluiting. Het hele ziekteproces van mijn vrouw heeft ongeveer 2,5 maand geduurd. Mineke was nog maar 53 jaar. In principe neem ik niemand iets kwalijk. Iedereen zat ernaast, ik ook. ‘s Nachts googelde ik op alle suggesties die artsen deden, maar ook ik heb Creutzfeldt-Jakob niet voor ogen gehad. Ik zeg wel eens: ik ben niet geslaagd voor mijn doktersopleiding.’

‘De eerste keer dat ik vond dat Mineke vreemd deed, was op een begrafenis. Ze was normaal gesproken vrij timide, maar nu deed ze uitbundig en druk, zo was ze anders nooit. Mensen hadden het niet in de gaten of dachten misschien dat ze een borrel teveel op had.
Later werden de signalen heftiger. Ze zag de wijzers van de klok, maar wist niet hoe laat het was. Aan haar kleuters in de klas moest ze vragen hoe laat het was. Mineke had drommels goed in de gaten dat het niet klopte.’

‘Vlak daarna ging het echt mis. Ze wilde door een deurpost, maar kreeg het niet voor elkaar. Mineke zag wel dat ze door dat gat moest, maar het lukte haar niet om erdoorheen te gaan. Haar coördinatie klopte niet. Met haar handen voelde ze als een blinde. ‘Anders kan ik er niet door’, zei ze. Dat was vreemd. Het maakte haar angstig. Ze spookte de hele nacht, vloog om de tien minuten het bed uit. De huisarts kwam en vond dat het wel meeviel. Hij gaf haar een kalmeringsmiddel waar ze helemaal slap van werd. Ze kon niet meer op haar benen staan. Het was net een vaatdoek. Die nacht ging het weer mis, ze was bang. Ik denk dat het doodsangst was. Het leek of ze wilde vluchten. Toen de huisarts de volgende dag weer kwam, schrok hij. ‘Zo was ze gisteren niet’, zei hij. Mineke werd meteen opgenomen.’

‘In het ziekenhuis dachten ze aan een hersentumor, maar konden niets vinden. Mineke heeft tig-keer een MRI gehad, maar ze hebben er nooit iets op gezien. Omdat ze niet kon lopen, hebben ze haar wel ter observatie gehouden. Het was een ramp. Ze viel uit bed. Ze wilde eten, maar kreeg de lepel niet in haar mond. Het eten lag overal en niemand die haar hielp. De verpleging wist niet wat te doen en dacht dat het psychisch was. Mineke wilde daar weg. Het was allemaal angst. Pure angst. Toen hadden ze beter naar haar moeten luisteren want toen kon ze het zelf nog vertellen.’

‘Met wat omwegen is Mineke terechtgekomen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis in Leeuwarden. Maar toen konden de psychiaters daar al niets met haar omdat ze niet meer kon praten. Ze kon dus niet aangeven wat er in haar om ging. Niemand wist wat ze met haar moesten doen. Omdat de lichamelijke problemen steeds groter werden (o.a. slikproblemen), kregen ze eindelijk door dat het wel iets medisch was en niet psychisch. Toen werd ze uiteindelijk overgeplaatst naar neurologie.’

‘Mineke raakte in coma en kreeg zware epileptische aanvallen. Toen hebben ze haar onder narcose gehouden om die schokken te stoppen. De artsen zaten inmiddels op het spoor van een auto-immuunziekte. Als dat het niet was, bleef Creutzfeldt-Jakob over. Ze lieten haar langzaam ontwaken. Als dat goed zou gaan, zou het de immuunziekte zijn. Het was het laatste sprankje hoop. Het hele bed schudde van de epilepsie toen ze wakker werd en toen was duidelijk dat het niet meer goed zou komen. De beademing werd gestopt.’

‘Na haar overlijden kregen we vanuit UMC Utrecht de bevestiging dat het Creutzfeldt-Jakob was.’

Foto: privéfoto uit het fotoalbum van Rienk en Mineke

0 reacties

Samen met jou en andere mantelzorgers willen we ontdekken wat we nog allemaal kunnen verbeteren aan dementie.nl.

Geef ons advies