Keuzes rond het levenseinde

De laatste levensfase is geen onderwerp waarover je makkelijk praat. Door het gesprek toch met elkaar aan te gaan verklein je de kans dat je naaste in een situatie terechtkomt waarvoor ze zelf niet gekozen zou hebben.

Laat wensen vastleggen

Bespreek jullie wensen en voorkeuren rondom medische behandelingen samen op het moment dat dat nog kan. Je weet dan hoe je naaste het zou willen op het moment dat ze dit niet meer kan aangeven. Dat is een geruststellend gevoel. Het kan verstandig zijn deze wensen ook te laten vastleggen in een wilsverklaring of een levenstestament. Hierin kan je naaste bijvoorbeeld laten opnemen of ze gereanimeerd wil worden in een levensbedreigende situatie. En of er momenten en situaties denkbaar zijn dat ze liever niet verder behandeld wil worden.

Er zijn geen regels voor hoe je deze wensen moet verwoorden. De wilsverklaring moet alleen zodanig zijn geschreven, dat er bij de arts geen enkele twijfel bestaat over de wensen van je naaste. Voor hem moet helder zijn wat voor jullie bijvoorbeeld ‘ondraaglijk lijden’ inhoudt. Beschrijf dit zo concreet mogelijk in eigen woorden. Als jullie er echt niet uitkomen, gebruik dan een standaard wilsverklaring. Op de website van Patiëntenfederatie Nederland staat het e-book ‘Praat op tijd over uw levenseinde’. De informatie en tips hierin kunnen jullie helpen bij het opstellen van de wilsverklaring. Er staan ook verwijzingen naar een standaard wilsverklaring. Een wilsverklaring die je zelf met je naaste hebt opgesteld, heeft wel vaak de voorkeur: die is voor de arts het duidelijkst.

Wel of geen non-reanimatieverklaring?

Reanimatie is een medische handeling die kan worden toegepast wanneer de ademhaling of hartslag plotseling stopt. In een

non-reanimatieverklaring

In een non-reanimatieverklaring leg je vast dat je niet gereanimeerd wilt worden. Dat kan op twee manieren:

Met een 'Ja, tenzij'-verklaring. Deze houdt in dat je reanimatie wilt, tenzij je voortbestaan na reanimatie bijvoorbeeld ondraaglijk lijden zou betekenen;
Met een 'Nee, tenzij'-verklaring. Die houdt in dat je niet gereanimeerd wilt worden, tenzij er bijvoorbeeld (onvoorziene) recente medische ontwikkelingen zijn die de kans op een hogere kwaliteit van leven mogelijk maken.

Als je een non-reanimatieverklaring hebt, kun je deze voor iedereen zichtbaar dragen in de vorm van een niet-reanimerenpenning.

kun je vastleggen dat je niet gereanimeerd wilt worden. Wil je naaste dat? Of wil ze in zo’n situatie dat er alles aan wordt gedaan om haar leven te redden? Waar ligt voor jullie de grens in wel of niet reanimeren? Met een non-reanimatieverklaring kies je ook bewust voor berusten in een situatie op het moment dat er medisch gezien nog ingrijpen mogelijk is. Het is goed om de voors en tegens hiervan samen af te wegen. Daarbij is het ook goed om te weten dat wanneer je naaste altijd gereanimeerd wil worden, een arts kan beslissen dat dit op medische gronden niet zinvol is.

'Henny heeft aangegeven dat ze niet gereanimeerd wil worden. Ik had daar eerst veel moeite mee, maar nu ze achteruit gaat, snap ik het wel. Het is goed dat we het erover gehad hebben toen het nog kon.'

Cor (73)

Wel of geen behandelverbod?

In hoeverre wil je naaste behandeld (blijven) worden voor haar ziekte of bijkomende fysieke problemen? Wil ze dat artsen zo lang mogelijk alles blijven doen om haar leven te verlengen? Of zijn er situaties denkbaar waarin ze liever zou afzien van verdere medische behandeling? En wat vind jij ervan? En andere naasten? In een behandelverbod kan je naaste aangeven dat ze niet meer behandeld wil worden:

wanneer de verwachting is dat terugkeer naar een waardig leven niet meer mogelijk is;
als toenemende ontluistering te voorzien is;
wanneer er sprake is van uitzichtloos lijden.

In het behandelverbod moet je naaste zo duidelijk mogelijk omschrijven wat de termen ‘waardig leven’, ‘toenemende ontluistering’ en ‘uitzichtloos lijden’ inhouden. Ze kunnen namelijk voor iedereen iets anders betekenen. Wees hier bewust van, dat voorkomt vragen op een moment dat je daar niet op zit te wachten.

Je naaste kan ook aangeven dat ze geen voedsel en vocht toegediend wil krijgen als ze niet meer zelf kan eten en drinken. Bestrijding van ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust vallen hier niet onder. Bespreek de implicaties van een behandelverbod zolang dit nog kan. Zonder behandelverbod wordt de behandeling in principe zo lang mogelijk voortgezet.

Wel of geen euthanasieverzoek?

Is er een moment denkbaar waarop je naaste liever niet meer verder zou leven en actief haar leven zou willen (laten) beëindigen? Zo ja, wanneer zou dit dan zijn? En hoe sta jij tegenover zo’n beslissing? Actieve levensbeëindiging is een precair onderwerp waarover de meeste mensen sterke gevoelens hebben. Mag een mens over zijn eigen leven beschikken? En zo ja, hoe staat je huisarts hier tegenover? Probeer deze zaken in alle openheid te bespreken, hoe moeilijk dit ook kan zijn.

Overigens bestaat er geen recht op euthanasie. Je naaste kan in een euthanasieverzoek laten vastleggen onder welke omstandigheden ze zou willen dat de arts euthanasie toepast. Dat is echter een verzóek aan de arts. Als deze weigert, kun je vragen of hij het verzoek van je naaste overdraagt aan een collega die hulp bij zelfdoding of euthanasie bij dementie niet afwijst. Als aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan, is euthanasie wettelijk toegestaan. Er moet dan wel een wilsverklaring zijn die opgesteld is op een moment dat ze wilsbekwaam was. Blijf hierover in gesprek met je arts. Lees meer over euthanasie in de onlangs vernieuwde handreiking van de ministeries van Volksgezondheid en Veiligheid en Justitie.

Wel of geen palliatieve sedatie?

Heeft je naaste naar verwachting nog maximaal twee weken te leven en heeft ze veel last van pijn, angst of onrust, dan kan de arts kiezen voor palliatieve sedatie. Dat is niet hetzelfde als euthanasie. Je naaste wordt verdoofd of in slaap gebracht tot het moment van overlijden. Ze sterft dan aan de ziekte zelf en niet aan de verdovende medicijnen.

Zo mogelijk zal de arts over het toepassen van palliatieve sedatie overleggen en toestemming vragen aan je naaste, jou of een ander vertrouwd persoon van je naaste. Maar omdat palliatieve sedatie onder normaal medisch handelen valt, is dit niet vereist. Net als andere medische handelingen kan palliatieve sedatie nooit tegen de wens van je naaste in worden uitgevoerd. Het is dan ook verstandig als ze haar wensen en overtuigingen op dit vlak vooraf met haar huisarts bespreekt.

'We hebben vanmiddag een levenstestament laten opstellen bij de notaris. Het is een geruststelling dat onze wensen nu bekend zijn, ook als we het zelf niet meer kunnen aangeven.'

Jan (75)

Overleg met het verpleging van je naaste

Bespreek als je naaste in een verpleeghuis is opgenomen, haar wensen rondom het levenseinde tijdig met de geestelijk verzorger of de verpleging. Zij zullen hun best doen in deze wensen te voorzien. Mocht er toch een probleem ontstaan, bijvoorbeeld omdat de wensen van je naaste niet overeen lijken te komen met de levensovertuiging van het verpleeghuis, dan kun je wellicht nog op tijd tot een andere oplossing komen.

Verpleeghuizen verschillen in de wijze waarop ze de familie betrekken bij de laatste levensfase van bewoners. Als je de laatste dagen bij haar wilt waken, is het verstandig dit op tijd ter sprake te brengen bij de verpleging. Vaak zijn er mogelijkheden om een paar dagen in het verpleeghuis te blijven. Je kunt informeren naar eventuele regelingen om de privacy van je naaste en haar dierbaren te vergroten. Kun je blijven slapen? En kun je gebruikmaken van koffie, thee en maaltijden? Door dit vooraf te bespreken voorkom je mogelijke teleurstellingen op een later tijdstip. Vaak wil het verpleeghuis wel met je meedenken, maar als ze je wensen niet kennen, hanteren ze de algemene regels. Vraag er dus bijtijds naar.

'Het verpleeghuis was heel behulpzaam tijdens Willems laatste dagen. Er mocht zelfs een priester langskomen voor de laatste sacramenten, zoals hij dat wilde, terwijl het geen katholiek huis was.'

Magda (67)

Thuis overlijden?

De keuze voor al dan niet thuis overlijden, is niet het soort keuze dat je vooraf kunt laten vastleggen. Alles hangt af van de situatie op het moment dat het levenseinde van je naaste in zicht komt. Woont ze nog thuis? Woont ze alleen of samen met jou of een andere naaste? Wat wil ze zelf? Is de situatie thuis zodanig dat thuis overlijden mogelijk zou zijn? Wat zou je naaste het meest prettig of geruststellend vinden, een vertrouwde omgeving of misschien juist een omgeving waarin ze voor haar gevoel alle regie uit handen kan geven? En hoe sta jij in deze afweging? Welke rol zou jij kunnen en willen spelen? En andere naasten of familieleden? Ook hier geldt: als je deze zaken vooraf bespreekt, weet je in elk geval hoe je naaste het het liefste heeft op het moment dat ze dat zelf niet meer kan aangeven.

De zorg in de laatste fase van je naaste is zwaar, zowel fysiek als emotioneel. Wanneer de ondersteuning door de huisarts, de wijkverpleging en andere naasten niet voldoende voor je is, kun je via Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) hulp aanvragen van vrijwilligers die speciaal zijn opgeleid voor ondersteuning in de laatste levensfase.

Of kiezen voor een hospice?

Je kunt er ook voor kiezen om je (naaste haar) laatste levensfase door te (laten) brengen in een hospice of bijna-thuis-huis. Dit is een huis waar in huiselijke omgeving de laatste fase van het leven doorgebracht kan worden. Een hospice kan uitkomst bieden als de zorg thuis te zwaar wordt of niet goed te organiseren is. Op zorgkaartnederland.nl vind je adressen van hospices.

De eigen huisarts, specialist ouderengeneeskunde of een huisarts die is verbonden aan het hospice heeft hier de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Voor verpleging en verzorging worden professionele medewerkers ingezet. Daarnaast hebben daartoe opgeleide vrijwilligers een belangrijke rol in de zorg en als gastvrouw/heer. Zelf kun je hier je naaste zo veel als je wilt bijstaan en ondersteunen. Het voornaamste doel van een hospice is je naaste een veilige omgeving te bieden waarin ze het leven kan loslaten.

Redactie dementie.nl

Dementie expert

Mariëtte heeft ruime ervaring binnen de ouderenzorg en de GGz. Als coördinator van de AlzheimerTelefoon heeft zij al antwoord gegeven op heel veel vragen over dementie en de zorg voor een naaste.

Stel je vraag >