Cor (73)
De laatste levensfase is geen onderwerp waarover je makkelijk praat. Door het gesprek toch met elkaar aan te gaan verklein je de kans dat je naaste in een situatie terechtkomt waarvoor ze zelf niet gekozen zou hebben.
Bespreek jullie wensen en voorkeuren rondom medische behandelingen samen op het moment dat dat nog kan. Je weet dan hoe je naaste het zou willen op het moment dat ze dit niet meer kan aangeven. Dat is een geruststellend gevoel. Het kan verstandig zijn deze wensen ook te laten vastleggen in een wilsverklaring of een levenstestament. Hierin kan je naaste bijvoorbeeld laten opnemen of ze gereanimeerd wil worden in een levensbedreigende situatie. En of er momenten en situaties denkbaar zijn dat ze liever niet verder behandeld wil worden.
Er zijn geen regels voor hoe je deze wensen moet verwoorden. De wilsverklaring moet alleen zodanig zijn geschreven, dat er bij de arts geen enkele twijfel bestaat over de wensen van je naaste. Voor hem moet helder zijn wat voor jullie bijvoorbeeld ‘ondraaglijk lijden’ inhoudt. Beschrijf dit zo concreet mogelijk in eigen woorden. Als jullie er echt niet uitkomen, gebruik dan een standaard wilsverklaring. Op de website van Patiëntenfederatie Nederland staat het e-book ‘Praat op tijd over uw levenseinde’. De informatie en tips hierin kunnen jullie helpen bij het opstellen van de wilsverklaring. Er staan ook verwijzingen naar een standaard wilsverklaring. Een wilsverklaring die je zelf met je naaste hebt opgesteld, heeft wel vaak de voorkeur: die is voor de arts het duidelijkst.
Reanimatie is een medische handeling die kan worden toegepast wanneer de ademhaling of hartslag plotseling stopt. In een
non-reanimatieverklaring
non-reanimatieverklaring
In een non-reanimatieverklaring leg je vast dat je niet gereanimeerd wilt worden. Dat kan op twee manieren:
Als je een non-reanimatieverklaring hebt, kun je deze voor iedereen zichtbaar dragen in de vorm van een niet-reanimerenpenning.
kun je vastleggen dat je niet gereanimeerd wilt worden. Wil je naaste dat? Of wil ze in zo’n situatie dat er alles aan wordt gedaan om haar leven te redden? Waar ligt voor jullie de grens in wel of niet reanimeren? Met een non-reanimatieverklaring kies je ook bewust voor berusten in een situatie op het moment dat er medisch gezien nog ingrijpen mogelijk is. Het is goed om de voors en tegens hiervan samen af te wegen. Daarbij is het ook goed om te weten dat wanneer je naaste altijd gereanimeerd wil worden, een arts kan beslissen dat dit op medische gronden niet zinvol is.
'Henny heeft aangegeven dat ze niet gereanimeerd wil worden. Ik had daar eerst veel moeite mee, maar nu ze achteruit gaat, snap ik het wel. Het is goed dat we het erover gehad hebben toen het nog kon.'
Cor (73)
In hoeverre wil je naaste behandeld (blijven) worden voor haar ziekte of bijkomende fysieke problemen? Wil ze dat artsen zo lang mogelijk alles blijven doen om haar leven te verlengen? Of zijn er situaties denkbaar waarin ze liever zou afzien van verdere medische behandeling? En wat vind jij ervan? En andere naasten? In een behandelverbod kan je naaste aangeven dat ze niet meer behandeld wil worden:
In het behandelverbod moet je naaste zo duidelijk mogelijk omschrijven wat de termen ‘waardig leven’, ‘toenemende ontluistering’ en ‘uitzichtloos lijden’ inhouden. Ze kunnen namelijk voor iedereen iets anders betekenen. Wees hier bewust van, dat voorkomt vragen op een moment dat je daar niet op zit te wachten.
Je naaste kan ook aangeven dat ze geen voedsel en vocht toegediend wil krijgen als ze niet meer zelf kan eten en drinken. Bestrijding van ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust vallen hier niet onder. Bespreek de implicaties van een behandelverbod zolang dit nog kan. Zonder behandelverbod wordt de behandeling in principe zo lang mogelijk voortgezet.
Is er een moment denkbaar waarop je naaste liever niet meer verder zou leven en actief haar leven zou willen (laten) beëindigen? Zo ja, wanneer zou dit dan zijn? En hoe sta jij tegenover zo’n beslissing? Actieve levensbeëindiging is een precair onderwerp waarover de meeste mensen sterke gevoelens hebben. Mag een mens over zijn eigen leven beschikken? En zo ja, hoe staat je huisarts hier tegenover? Probeer deze zaken in alle openheid te bespreken, hoe moeilijk dit ook kan zijn.
Overigens bestaat er geen recht op euthanasie. Je naaste kan in een euthanasieverzoek laten vastleggen onder welke omstandigheden ze zou willen dat de arts euthanasie toepast. Dat is echter een verzóek aan de arts. Als deze weigert, kun je vragen of hij het verzoek van je naaste overdraagt aan een collega die hulp bij zelfdoding of euthanasie bij dementie niet afwijst. Als aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan, is euthanasie wettelijk toegestaan. Er moet dan wel een wilsverklaring zijn die opgesteld is op een moment dat ze wilsbekwaam was. Blijf hierover in gesprek met je arts. Lees meer over euthanasie in de onlangs vernieuwde handreiking van de ministeries van Volksgezondheid en Veiligheid en Justitie.
Heeft je naaste naar verwachting nog maximaal twee weken te leven en heeft ze veel last van pijn, angst of onrust, dan kan de arts kiezen voor palliatieve sedatie. Dat is niet hetzelfde als euthanasie. Je naaste wordt verdoofd of in slaap gebracht tot het moment van overlijden. Ze sterft dan aan de ziekte zelf en niet aan de verdovende medicijnen.
Zo mogelijk zal de arts over het toepassen van palliatieve sedatie overleggen en toestemming vragen aan je naaste, jou of een ander vertrouwd persoon van je naaste. Maar omdat palliatieve sedatie onder normaal medisch handelen valt, is dit niet vereist. Net als andere medische handelingen kan palliatieve sedatie nooit tegen de wens van je naaste in worden uitgevoerd. Het is dan ook verstandig als ze haar wensen en overtuigingen op dit vlak vooraf met haar huisarts bespreekt.
'We hebben vanmiddag een levenstestament laten opstellen bij de notaris. Het is een geruststelling dat onze wensen nu bekend zijn, ook als we het zelf niet meer kunnen aangeven.'
Jan (75)
Bespreek als je naaste in een verpleeghuis is opgenomen, haar wensen rondom het levenseinde tijdig met de geestelijk verzorger of de verpleging. Zij zullen hun best doen in deze wensen te voorzien. Mocht er toch een probleem ontstaan, bijvoorbeeld omdat de wensen van je naaste niet overeen lijken te komen met de levensovertuiging van het verpleeghuis, dan kun je wellicht nog op tijd tot een andere oplossing komen.
Verpleeghuizen verschillen in de wijze waarop ze de familie betrekken bij de laatste levensfase van bewoners. Als je de laatste dagen bij haar wilt waken, is het verstandig dit op tijd ter sprake te brengen bij de verpleging. Vaak zijn er mogelijkheden om een paar dagen in het verpleeghuis te blijven. Je kunt informeren naar eventuele regelingen om de privacy van je naaste en haar dierbaren te vergroten. Kun je blijven slapen? En kun je gebruikmaken van koffie, thee en maaltijden? Door dit vooraf te bespreken voorkom je mogelijke teleurstellingen op een later tijdstip. Vaak wil het verpleeghuis wel met je meedenken, maar als ze je wensen niet kennen, hanteren ze de algemene regels. Vraag er dus bijtijds naar.
'Het verpleeghuis was heel behulpzaam tijdens Willems laatste dagen. Er mocht zelfs een priester langskomen voor de laatste sacramenten, zoals hij dat wilde, terwijl het geen katholiek huis was.'
Magda (67)
De keuze voor al dan niet thuis overlijden, is niet het soort keuze dat je vooraf kunt laten vastleggen. Alles hangt af van de situatie op het moment dat het levenseinde van je naaste in zicht komt. Woont ze nog thuis? Woont ze alleen of samen met jou of een andere naaste? Wat wil ze zelf? Is de situatie thuis zodanig dat thuis overlijden mogelijk zou zijn? Wat zou je naaste het meest prettig of geruststellend vinden, een vertrouwde omgeving of misschien juist een omgeving waarin ze voor haar gevoel alle regie uit handen kan geven? En hoe sta jij in deze afweging? Welke rol zou jij kunnen en willen spelen? En andere naasten of familieleden? Ook hier geldt: als je deze zaken vooraf bespreekt, weet je in elk geval hoe je naaste het het liefste heeft op het moment dat ze dat zelf niet meer kan aangeven.
De zorg in de laatste fase van je naaste is zwaar, zowel fysiek als emotioneel. Wanneer de ondersteuning door de huisarts, de wijkverpleging en andere naasten niet voldoende voor je is, kun je via Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) hulp aanvragen van vrijwilligers die speciaal zijn opgeleid voor ondersteuning in de laatste levensfase.
Je kunt er ook voor kiezen om je (naaste haar) laatste levensfase door te (laten) brengen in een hospice of bijna-thuis-huis. Dit is een huis waar in huiselijke omgeving de laatste fase van het leven doorgebracht kan worden. Een hospice kan uitkomst bieden als de zorg thuis te zwaar wordt of niet goed te organiseren is. Op zorgkaartnederland.nl vind je adressen van hospices.
De eigen huisarts, specialist ouderengeneeskunde of een huisarts die is verbonden aan het hospice heeft hier de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Voor verpleging en verzorging worden professionele medewerkers ingezet. Daarnaast hebben daartoe opgeleide vrijwilligers een belangrijke rol in de zorg en als gastvrouw/heer. Zelf kun je hier je naaste zo veel als je wilt bijstaan en ondersteunen. Het voornaamste doel van een hospice is je naaste een veilige omgeving te bieden waarin ze het leven kan loslaten.
Tim is geestelijk verzorger en ethicus. Hij helpt je graag verder met vragen over het omgaan met verlies (nu en later), zingeving of dilemma’s bij dementie.
Heb je gevonden wat je zocht?
Bedankt voor je terugkoppeling!
Op dementie.nl gebruiken wij cookies en javascript. Hiermee verzamelen we anonieme statistieken en testen we aanpassingen. Ook plaatsen we cookies van derde partijen zodat we je relevante advertenties kunnen tonen en je informatie kunt delen op social media. Deze partijen kunnen hierdoor je internetgedrag volgen. Gaat je verder op deze website, dan gaan we ervan uit dat je geen bezwaar hebt tegen het gebruik van cookies. Heb je dit wel, pas dan je instellingen aan. Lees ook onze cookiepolicy.
Wachtwoord opnieuw instellen
We hebben je een link gestuurd voor het opnieuw instellen van je wachtwoord. Open je e-mail en volg de ontvangen link.
Terug naar inloggen
Bedankt, uw actievatielink is verstuurd
Binnen enkele minuten krijgt u een mail van ons met daarin de link om uw account te activeren. Zodra uw account geactiveerd is kunt u reageren op artikelen en informatie opslaan op uw persoonlijke leeslijst.
Je registratie is verwerkt.
Er is een e-mail verstuurd naar het door jou opgegeven e-mailadres. Klik hierin op de aangeboden link en voltooi je registratie.
InloggenVoorwaarden
Alzheimer Nederland is ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten.
Persoonlijke gegevens worden daarom met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Alzheimer Nederland houdt zich in alle gevallen aan de eisen die de Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking is Alzheimer Nederland te Amersfoort. In overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens is de verwerking aangemeld bij de Toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens gevestigd te Den Haag, meldingsnummer m1018246.
Verwerken persoonsgegevens
In het kader van de dienstverlening, wanneer u deelneemt aan een campagne, een brochure aanvraagt, een test maakt, online training volgt, een vraag stelt aan een expert, verzoek voor een terugbelgesprek doet, donateur wordt of als vrijwilliger aan activiteiten van Alzheimer Nederland deelneemt, legt Alzheimer Nederland persoonsgegevens van u vast. Alzheimer Nederland kan, met uw toestemming deze gegevens gebruiken voor de uitvoering van haar activiteiten, fondsenwerving en om u op de hoogte te houden over haar activiteiten. Indien u geen prijs stelt op deze informatie, kunt u zich ten alle tijden gemakkelijk uitschrijven via de daarvoor bedoelde knop in de desbetreffende mail of dit laten weten via info@alzheimer-nederland.nl of schriftelijk aan: Alzheimer Nederland, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. Uw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Alzheimer Nederland hier wettelijk toe wordt verplicht.
Uw gegevens worden tevens éénmalig gebruikt om u uit te nodigen om een Mijn Alzheimer Nederland profiel aan te maken per e-mail.
Verwerken Medische Persoonsgegevens:
Stelt u een vraag aan de experts op dementie.nl, dan verwerken zij de medische informatie die u aan ons verstrekt, maar alleen voor zover deze informatie noodzakelijk is om uw vragen te kunnen beantwoorden. Door een mail naar ons te sturen gaat u ermee akkoord dat de expert deze gegevens verwerkt. De informatie die u stuurt zal alleen door de expert verwerkt worden en niet verder gedeeld met derden. De privacyverklaring is van toepassing op communicatie via de mail met experts. Wijzigingen of verwijdering van de door u verstrekte persoonsgegevens kunt u bewerkstelligen door de expert aan wie u deze informatie heeft verstrekt een verzoek per email te sturen, waarin u aangeeft op welke gegevens het betrekking heeft en wat u met de gegevens wilt. De betreffende expert zal binnen een periode van twee weken aan dit verzoek voldoen en u per mail op de hoogte stellen van de eventueel uitgevoerde actie(s). Een dergelijk verzoek kan ook naar het algemene emailadres info@alzheimer-nederland.nl worden gestuurd.
Gebruikersforum
Alzheimer Nederland biedt een forum aan voor mensen met dementie en hun naasten. Om ervaringen te delen, van elkaar te leren, en tips en informatie uit te wisselen. Dit forum is onderdeel van dementie.nl en staat op http://forum.alzheimer-nederland.nl. Dit forum is bestemd voor mensen met dementie, naasten en andere geïnteresseerden. Voor gebruik van het forum gelden specifieke huisregels. Bij het aanmaken van een gebruikersaccount aanvaardt u de inhoud van de gedragsregels (zie paragraaf hieronder). Het beheer van het forum wordt verzorgd door Alzheimer Nederland en de forummoderatoren van Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland en de door haar aangestelde moderatoren kunnen te allen tijde naar eigen inzicht berichten verwijderen waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal, of onjuiste informatie wordt weergegeven of die promotionele dan wel commerciële teksten bevatten. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de door gebruikers, forummoderatoren, medewerkers of andere betrokkenen geplaatste berichten op het forum. Alzheimer Nederland staat niet in voor de juistheid, volledigheid of bruikbaarheid van enig bericht en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van een bericht of in een bericht gegeven (medisch) advies. Berichten bevatten de mening van de auteur van het bericht, niet noodzakelijkerwijs de mening van Alzheimer Nederland of enig ander forumgebruiker. Alzheimer Nederland en/of de moderatoren zijn op geen enkele wijze aansprakelijk voor schade als gevolg van onjuistheden of onvolkomenheden, noch voor problemen die worden veroorzaakt door het gebruiken of verspreiden van gegevens en/of informatie via het gebruikersforum.
Gedragsregels forum
1. Ga respectvol om met de andere forumgebruikers. Laat ze in hun waarde en wees niet onnodig kwetsend of storend tegenover anderen. Ga niet in op kwetsende of storende berichten van anderen, maar rapporteer ze aan de forummoderatoren (forum@alzheimer-nederland.nl);
2. Om misbruik door derden te voorkomen wordt het afgeraden persoonlijke (contact) gegevens van uzelf op het forum te posten. Het is verboden persoonlijke (contact) gegevens van anderen op het forum te plaatsen. Hou er rekening mee dat het forum van Alzheimer Nederland volledig openbaar is en dat iedereen uw berichten kan lezen. Bovendien wordt de inhoud van dit forum door zoekmachines als Google geïndexeerd.
3. Een forumaccount is voor persoonlijk gebruik; het plaatsen van oproepen door organisaties wordt niet toegestaan;
4. Het is niet toegestaan berichten met een commerciële strekking te plaatsen.
Recht op inzage en correctie
U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen of deze laten corrigeren of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail op info@alzheimer-nederland.nl of per brief. Vergeet niet uw naam, adres en evt. telefoonnummer te vermelden.
Alzheimer Nederland en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacy verklaring, indien aanwezig, van de site die u bezoekt.
Bezoekersgedrag
Op de website van Alzheimer Nederland worden algemene bezoekgegevens, zonder dat deze bezoekers identificeren, bijgehouden, zoals de meest gevraagde pagina's. Het doel hiervan is om de inrichting van de website te optimaliseren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om meer gerichte gegevens op de site te zetten. Op deze wijze kan Alzheimer Nederland haar dienstverlening aan u verder optimaliseren.
Gebruik van cookies
Alzheimer Nederland maakt bij het aanbieden van haar diensten gebruik van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. Alzheimer Nederland maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden enkel gebruikt om het gebruik van de website van Alzheimer Nederland voor u gemakkelijker te maken. Als u in uw browser het gebruik van cookies heeft uitgezet, kunt u nog steeds de meeste onderdelen van de website bezoeken.
Privacy Waarborg
Alzheimer Nederland heeft het Privacy Waarborgkeurmerk. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat ze op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels staan vastgelegd in een aantal codes, te vinden op de website van de DDMA. De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op naleving van de wetgeving en zelfregulering.
Vragen
Hebt u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem dan contact met ons op.
Bedankt voor het inschrijven
Wil je ook kunnen reageren op artikelen, artikelen bewaren of notities en herinneringen aanmaken, maak dan een profiel aan.
RegistrerenJe terugbelverzoek is ontvangen!
Bedankt. Wij hebben je terugbelverzoek ontvangen en je een bevestigingsmail gestuurd. Heb je geen mail ontvangen? Kijk dan in je spam folder.
Wat doen wij met jouw gegevens?
Door het vinkje aan te klikken, geef je toestemming aan Alzheimer Nederland om de uitslagen van jouw mantelzorgtest te gebruiken. Als patiëntenorganisatie kunnen we de uitslagen van de mantelzorgtest gebruiken om meer onderzoek te doen naar de overbelasting van mantelzorgers. Niet aanvinken betekent dat wij geen toegang hebben tot jouw uitslagen.
Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Voor ons is het belangrijk dat wij de belangen van hen zo goed mogelijk kunnen behartigen. We willen een vuist kunnen maken in de richting van Nederlandse bestuurders en politici. Door het bundelen van de uitslagen van de mantelzorgtest kunnen we spreken uit de naam van een grote groep mantelzorgers in Nederland.
Mantelzorgtest
Door de test te doen krijg je direct een goed beeld over jouw belasting als mantelzorger. Mocht je de test willen opslaan dan kan dit op de leeslijst, na registratie via dementie.nl. Natuurlijk is het ook mogelijk om de test direct uit te printen zonder dat je je gegevens achterlaat via de registratiemogelijkheid.
Gebruik van persoonsgegevens
De gegevens die je met ons deelt worden alleen voor doelen gebruikt zoals uiteengezet in onze Privacyverklaring.
Andere partijen met uw toestemming
In aanvulling op de in de Privacyverklaring beschreven situaties waarop persoonsgegevens met derden kunnen worden gedeeld, kan Alzheimer Nederland persoonsgegevens delen met derden als je hiervoor toestemming hebt gegeven of je een verzoek doet voor een dergelijke gegevensuitwisseling.
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
[Hier komt je bericht]
1 january 1970Je kan je accountgegevens altijd aanpassen:
Nu aanpassenIk begrijp dat berichten die ik plaats op dementie.nl, openbaar zijn en door anderen gelezen kunnen worden. Ik ga akkoord met de gedragsregels van dementie.nl
Plaats berichtGoed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Accountgegevens aanpassen