Hoe organiseer je samen met familie en vrienden zorg, hulp en bezoek voor iemand met dementie?

Je wilt méér hulp van mensen uit je omgeving. Misschien durf je het niet goed te vragen. Of verwacht je eigenlijk dat anderen uit zichzelf komen helpen. Dat gebeurt (helaas) niet altijd. Wat kun je doen om anderen te betrekken?

1. Informeer je omgeving over de ziekte
   Vertel familie en vrienden over de diagnose. Daar begint het mee. Het is belangrijk dat ook de persoon met dementie zelf bij dat gesprek is. Weet je niet goed hoe je dit moet aanpakken? Lees dan ook eens het artikel 'Zo vertel je familie en vrienden dat je dementie hebt'. 
    

2. Deel regelmatig het laatste nieuws
   Iedereen steeds maar op de hoogte houden kan lastig zijn. Je kunt ervoor kiezen om mensen eens in de zoveel tijd een mail te sturen met het laatste nieuws. Je kunt een groepsmail maken. Als je niet wilt dat anderen elkaar e-mailadres zien, zet alle adressen dan in het vak BCC.

   Tip: Je kunt ook een WhatsApp groep maken waarin mensen niet kunnen reageren. Dat voorkomt dat je discussies krijgt in de groep. Alleen jij als beheerder kan berichten sturen. Dan is iedereen weer op de hoogte. Je kunt ook aangeven wat je nodig hebt. Mensen die willen reageren, kunnen jou persoonlijk een bericht sturen.
    

3. Vertel mensen wat dementie betekent
   De diagnose delen met de omgeving kan lastig zijn. Als mensen geen ervaring hebben met dementie, kunnen ze soms zeggen dat het wel meevalt. ‘Ik zag hem laatst nog, gaat harstikke goed, toch?’ Het helpt vaak om mensen meer informatie te geven over dementie. Ze begrijpen dan beter wat jullie meemaken. Laat de website van Samen dementievriendelijk zien.
    
4. Laat weten wat mensen kunnen verwachten
   Geef anderen de ruimte om zelf te leren hoe ze met dementie kunnen omgaan. Laat ze zelf uitvinden wat wel en niet werkt. Met wat rust, tijd en aandacht komen de meesten een heel eind. Misschien bedenken ze wel handige oplossingen die jij nog niet hand bedacht.
   
   Besef dat anderen de situatie ongemakkelijk kunnen vinden. Je kunt ze helpen door te vertellen wat jíj doet als je naaste met dementie boos of verdrietig is. Door duidelijk te zijn, help je de ander.
    
5. Geef aan waarmee jullie geholpen zijn
   Mensen die weinig langskomen, denken misschien dat bezoek te druk of te zwaar is. Praat erover. Laat weten wat jullie leven waardevol maakt. Praat ook over wat zij belangrijk vinden in het leven. Zijn er overeenkomsten? Kunnen jullie daarin met elkaar optrekken? Bijvoorbeeld door samen activiteiten te ondernemen?
    
6. Wees duidelijk over je eigen behoeften
   Het is fijn als je aangeeft hoe iemand anders jullie kan helpen. Denk aan: 
   
   - Wil je vaste bezoekafspraken of zijn spontane bezoekjes ook welkom?
   - Vind je het fijn als de ander spontaan belt voor een praatje? 
   - Vindt je naaste het fijn om regelmatig met iemand op stap te gaan? 
   - Is het handig als een ander boodschappen haalt of een klus doet? 
   - Iedere hulp, ook al is het klein, leidt tot meer begrip en verbinding. 
   - Als iemand je wil helpen, maar jij weet niet hoe? Bedank en zeg dat je er later op terugkomt.      Schrijf de naam op. Als je later hulp nodig hebt, vraag dan die persoon. 
   - Laat weten dat je je netwerk waardeert. Zeg hardop hoe fijn het is dat de ander er voor je is.
   - Maak tijdens het bezoek direct een nieuwe afspraak voor de volgende keer.
    
7. Hulp kan ook betaald worden
   Zijn er mensen die elke week een vaste dag of dagdeel langskomen? Bekijk dan of je hen kunt betalen vanuit een persoonsgebonden budget (pgb). Veel mensen denken dat pgb alleen kan worden ingezet voor ‘formele zorg’ zoals thuiszorg. Maar het is ook te gebruiken voor ‘informele zorg’, zoals gezelschap houden en het ondernemen van activiteiten. De casemanager of het zorgkantoor kan je hier meer over vertellen. 
    
8. Wie doet wat? Plan de zorg via een app of website
   Er zijn websites en apps die helpen bij het organiseren van zorg, hulp en gezelschap. Zoals carenzorgt.nl, ShareCare. of Hello24/7. Dit zijn slechts een paar voorbeelden, dementie.nl raadt geen specifieke apps aan of af. Kijk goed en kritisch welke app geschikt is voor jou en de mensen in je omgeving. Let bijvoorbeeld op de verschillen tussen een gratis of een betaald account. Kijk ook of de app makkelijk te bedienen is en of er reclame in zit.
   
   Het kan ook via een groepschat op je telefoon (WhatsApp). Kijk wat past bij jullie wensen en situatie.
    
9. Plan een terugkerende familievergadering
   Er verandert veel als iemand dementie heeft. Plan om de zoveel tijd een familievergadering. Zonder dat de persoon met dementie erbij is. Hoe gaat het met iedereen? Wat heb jij nodig? Wat hebben de anderen nodig? Doe dit regelmatig, bijvoorbeeld iedere maand of iedere twee weken.

In onderstaande video vertellen mantelzorgers over het inschakelen van hulp van familie en vrienden: